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给家里有白癜风,特别是早期白癜风患者,推荐一种新药
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给家里有白癜风,特别是早期白癜风患者,推荐一种新药

pigluo
楼主 (北美华人网)
Opzelura 我家娃用了半年不到,效果显著。
发现娃有白癜风,是两年前,刚刚开始发育串个子。有天他洗完澡,我看见他锁骨下对称出现了拇指大的白班。我带他去看家庭医生,居然说这是皮肤癣,开了药屁没用。
后来白斑随着他长高迅速增大,我们怀疑是白癜风,因为皮癣不会对称出现,要求去看皮肤医生。等了半年,终于见到皮肤医生,确认白癜风,但是nothing you can do, just monitor 。同时也开了某种皮肤药膏,同样没有屁用。
今年年初的时候,我老公看新闻,说有一种新药,刚刚通过FDA,面向患者开放。我们立刻找了皮肤科医生开处方。这种药现在非常少见,不是每个药店都有,只有特定的药店有,离我家最近的都25迈。
drop了处方之后,药店打电话来说保险据了,要我们自己出钱,好像是1000多一支,牙膏那么大。我们都准备自己出钱了,药店说让我们联系医生,申诉,如果白癜风占身体总面积不超过10%,保险一般会通过。医生重新申诉了之后,我们终于拿到了药。姐妹们真的有效啊!!
给大家看看对比图,这是用药之前照的,除了锁骨下方两个翅膀一样的白班,两个锁骨中间有一个,还有一个在耳朵下方的脖子上:
这半年不到,脖子上的已经完全消失了。锁骨中间和下面的,也在减小:
它的恢复过程,就是以斑点状恢复肤色,然后慢慢连成一片,就全部消失了:

老公非常开心,马上买了这个药厂的股票作为支持。

这是他们的网站。
https://www.opzelura.com/?utm_source=google&utm_medium=cpc&utm_campaign=OPZ+VIT-DTC_New_Branded_Opzelura_Exact__%3BS%3BPH%3BBR%3BDRM%3BDTC%3BBR&utm_content=General_E&utm_term=opzelura+cream&gclsrc=aw.ds&&gclid=Cj0KCQjwpNuyBhCuARIsANJqL9OHpKvsvmVOHpBgm754mfTnWaIMfV4PqF3I9EMqsqifK8NUEykdBVUaAocMEALw_wcB
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剑骨琴心
2 楼
谢谢分享

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Hunny
3 楼
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juicecocktail
4 楼
赞楼主的分享
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魏大爷的邻居
5 楼
谢分享
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carbontt
6 楼
谢谢分享 bless lz
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babybeibei
7 楼
多谢分享
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afamilyman
8 楼
多谢分享🙏
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QQQ1000
9 楼
赞👍,我外婆家有这个基因,好几个表亲有,就是不知道他们怎么可以搞到处方药
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feicui
10 楼
这个病不痛不痒不影响任何吃吃喝喝,就是影响外表,这个新药好
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Aagogo
11 楼
谢谢分享
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pigluo
12 楼
feicui 发表于 2024-05-30 00:15
这个病不痛不痒不影响任何吃吃喝喝,就是影响外表,这个新药好

对,确实不痛不痒,吃喝照常。但是,青春期的娃,都爱漂亮。这个药真的缓解了孩子的心里负担。
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babybaby
13 楼
FYI,只对 non-segmental vitiligo有用,就是对称性的。非对称性的没用,
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cucumber88
14 楼
回复 1楼 pigluo 的帖子
恭喜恢复正常
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KattieW
15 楼
谢谢分享
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小小宇宙
16 楼
谢谢lz无私地分享,发自内心地为你们高兴。
看,这就是为啥喜欢华人网的原因,无处不在的正能量。👍👍

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babybaby
17 楼
另,注意防晒,还有复查防止副作用
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lvxiutianxiang
18 楼
谢谢分享
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pigluo
19 楼
babybaby 发表于 2024-05-30 00:35
另,注意防晒,还有复查防止副作用

谢谢提醒,请问复查哪些项目呢?
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iammaja
20 楼
回复 1楼 的帖子
赞这个药,我家也是前一阵偶然发现娃身上有两块白斑,队友记得他家有直系亲属身上好像也有,就怀疑是白癜风。医生也是开了这药,我娃刚开始抹了一个多月,看对比照片,颜色在变化,没有那么白了,其中一块小的已经差不多好了,貌似不明显了。看到楼主家的效果,很受鼓舞,希望另一块也能彻底治愈。以前印象中白癜风是没法治愈的,还很郁闷,虽说是身上衣服遮住的地方,但很怕面积变大,最终影响美观,现在有药膏能治,真是患者的福音啊。
楼主提醒我了,我觉得我也该买点他家股票支持下,嗯。
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iammaja
21 楼
pigluo 发表于 2024-05-30 00:38
谢谢提醒,请问复查哪些项目呢?

同问复查啥?我家刚复查过,医生就是看了下有没效果,让继续用,别的啥也没干啊。
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jennyc
22 楼
白癜风不是不能治愈的吗?这个只是涂一下,不是吃的药吗?
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amethystly
23 楼
谢谢lz的分享,国内有同学的孩子也有这个病,我去年还在华人问过,也有mm提到了这个药,可惜对同学的孩子效果没有lz分享的这么好。 同学提到了美国还有吃的药,据说效果更好,但还没批准上市,有能人mm知道相关信息吗?谢谢🙏
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danymm
24 楼
赞楼主的分享!赞楼主买股票支持的方式!
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kaisa
25 楼
这个需要一直擦吗?
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lopnev
26 楼
谢谢分享 好贴啊
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lumia
27 楼
希望库兹马的老婆能看到这个帖
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Tommy.qichang
28 楼
但好像本来白癜风的部位就会变化,甚至自愈,不擦任何药物也是。
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gritanwen
29 楼
谢谢楼主无私分享!
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wywy123
30 楼
Tommy.qichang 发表于 2024-05-30 03:22
但好像本来白癜风的部位就会变化,甚至自愈,不擦任何药物也是。

我也是青春期脸上出现一厘米大一块,脖子后面也有一小块。当时又没药治。后来过了几个月脸上的自己好了。脖子后面的头发遮着,一直有,估计跟晒太阳有关
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WAYHIGH
31 楼
谢谢分享 bless lz
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q_x
32 楼
谢谢分享!收藏。
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lotusever
33 楼
很有用的信息,谢谢lz分享!
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tastycakes
34 楼
太赞了! 感谢MM分享!
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daoruaimi
35 楼
应该不是白癜风,小孩长得快,色素没跟上的样子,我军训完脸上也有一小块,过一段时间就好了,白癜风应该没那么容易治好
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iammaja
36 楼
daoruaimi 发表于 2024-05-30 09:28
应该不是白癜风,小孩长得快,色素没跟上的样子,我军训完脸上也有一小块,过一段时间就好了,白癜风应该没那么容易治好

你以前可能是汗斑吧?皮肤科专科医生也没那么菜啊。
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湄娘
37 楼
good news!
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newhouse2014
38 楼
谢谢lz分享,还无私的分享照片。
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justcheckingin
39 楼
谢谢lz分享
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千江月明
40 楼
谢谢分享!祝孩子完全恢复!
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公用马甲33
41 楼
赞楼主的分享
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kittyblue
42 楼
谢谢分享!收藏。
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sunsetdance
43 楼
谢谢楼主分享。祝福孩子早日康复。
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hoohoo001
44 楼
赞lz分享。
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dextran
45 楼
记录一下 这个病我小时候经历过 好苦 吃了无数药 打了无数针 万幸在青春期钱大概只好了
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宝宝平安
46 楼
谢谢LZ分享,白癜风真是个很折磨人心里的疾病
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pigluo
47 楼
iammaja 发表于 2024-05-30 09:43
你以前可能是汗斑吧?皮肤科专科医生也没那么菜啊。

对,家庭医生一开始也以为是皮癣之类,按照别的方式治没有好转,然后面积一直扩大,她只能推荐给专科医生,确认是白癜风。
如果不是白癜风,这个药是不会起作用的。刚才还有人提到,只有对称的才起作用,不对称的没有用。
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RivuletLee
48 楼
我是长期湿疹 failed first line treatment类固醇一类的药 用了以后觉得痒 被叮了那种疼 难以坚持 对自己自信心打击也很大 觉得意志力太差了 总不见好 做过了两次biopsy 最后觉得还是rash AD
最近换了医生 说试试这个新药 确实很贵 60g的要两千多 医生给了我两支5g的小样说回家先试试 说有效再和我保险fight 这种不是类固醇那种油质的 抹上非常轻盈 用了两三天就已经看见皮肤非常显著的改善 到现在已经三周多了 受损部位改善非常明显 主要是恢复皮肤颜色的阶段了 对我的精神帮助更大 让我知道自己之前主要是没有找对药 不是我意志力的问题 而且这个药可以持续使用八周 不像类固醇只能两周
我搜过知道这个药一开始是治疗白癜风 最近治疗湿疹是2021年FDA才批准的 看见楼主说治白癜风 我觉得可能说的就是这个 发个帖分享我用来治湿疹的经历
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RivuletLee
49 楼
楼主你说是这个股票吗?Incyte Corp NASDAQ: INCY
我决定也去买一点支持一下,确实是科技改变了不仅仅是我的身体,也让我对人生对自己的信心有所改变。这种皮肤病不会很快就挂了,但是影响心情影响生活质量还经常担心会不会癌变,而且觉得自己就是手贱和强迫症,没办法改变,用了这个药以后,我发现主要是自己之前没有找到合适的治疗方案,我其实是一个非常compliant patient。


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月亮靓
50 楼
这个必须要顶一下,感谢楼主分享,造福更多家庭。
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springbee
51 楼
楼主大好人啊!
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Laneylin
52 楼
这个药我知道,是给12岁以上用的。确实好贵,要两千了,保险公司不愿意包。大家要找比较大的诊所和医院,他们一般有经验能和保险公司argue。
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Jicama
53 楼
谢谢分享,非常有用的信息,几年前我家一个亲戚的儿子也为这个苦恼,可惜那时候没有这个药。 也买了一些他家的股票支持一下。
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pigluo
54 楼
RivuletLee 发表于 2024-05-30 12:27
楼主你说是这个股票吗?Incyte Corp NASDAQ: INCY
我决定也去买一点支持一下,确实是科技改变了不仅仅是我的身体,也让我对人生对自己的信心有所改变。这种皮肤病不会很快就挂了,但是影响心情影响生活质量还经常担心会不会癌变,而且觉得自己就是手贱和强迫症,没办法改变,用了这个药以后,我发现主要是自己之前没有找到合适的治疗方案,我其实是一个非常compliant patient。



对对,这就是他家的股票。
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pigluo
55 楼
RivuletLee 发表于 2024-05-30 12:23
我是长期湿疹 failed first treatment类固醇一类的药 用了以后觉得痒 被叮了那种疼 难以坚持 对自己自信心打击也很大 觉得意志力太差了 总不见好 做过了两次biopsy 最后觉得还是rash AD
最近换了医生 说试试这个新药 确实很贵 60g的要两千多 医生给了我两支5g的小样说回家先试试 说有效再和我保险fight 这种不是类固醇那种油质的 抹上非常轻盈 用了两三天就已经看见皮肤非常显著的改善 到现在已经三周多了 受损部位改善非常明显 主要是恢复皮肤颜色的阶段了 对我的精神帮助更大 让我知道自己之前主要是没有找对药 不是我意志力的问题 而且这个药可以持续使用八周 不像类固醇只能两周
我搜过知道这个药一开始是治疗白癜风 最近治疗湿疹是2021年FDA才批准的 看见楼主说治白癜风 我觉得可能说的就是这个 发个帖分享我用来治湿疹的经历

太好了,希望这个药帮助到更多的人。
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RivuletLee
56 楼
回复 55楼 pigluo 的帖子
楼主你可以把我的经历贴到你的主楼 这个药除了白癜风也能治疗湿疹 尤其是像我这种没办法用激素的情况 我在隔壁帖也回复了 希望可以有更多人远离皮肤病的困扰
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xiaoxiaotd
57 楼
这是jak的抑制剂,现在很热门的药物,用来治疗自身免疫病的,牛皮癣就是自身免疫病,除了楼主提的这种,市面上还有7,8种不同公司出的。这些药除了牛皮癣外,还可以治疗湿疹,脱发。
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ichliebeseal
58 楼
markmark 谢谢分享
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lucyenet
59 楼
谢谢分享。
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strawberrymm
60 楼
谢谢分享!
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happyforever21
61 楼
Mark
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bbc2
62 楼
mark
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jackrose
63 楼
谢谢楼主分享!
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hedongwuyan
64 楼
Mark mark
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Touch1234
65 楼
感谢楼主分享。 我儿子也深受困扰。 我寻医多年。 也贡献一个治疗白癜风的有效办法, 激光照射白斑。 我家孩子特别懒得涂药。 我每周带去皮肤科诊所做激光照射, 白斑在一到两个月后迅速消失。 效果最好的是有毛孔的地方。我一般暑假治疗俩个月就好了。 但是别的地方貌似会复发。 现在我比较淡定了。 能治好就不焦虑了。
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cobai
66 楼
谢谢分享
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514964460
67 楼
赞lz无私分享,也为你开心
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爱吃木瓜
68 楼
长知识,原来能用于湿疹,简直是神药啊
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guogg
69 楼
mark一下
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hhxx89
70 楼
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