怎样做个好病人？

大家好，这里是弹窗3仍然没有解开的阿舒。

《从前的优雅》出版之后，收到了很多读者朋友的来信，这其中有许多是和我一样有亲人生病经历的。承蒙你们的信任，告诉我那么多你们的故事，有人在急症室失去挚爱，有人父母同时生病，每天从一个医院出来，立刻赶往另一个医院；有人至今活在自责中，无法走出亲人的永别……人生是苦，怨憎会，爱别离，但也唯有此，让我们切切实实感受到自己活着，鲜鲜明明走过这一回。可以做的事情真的太少了，很想冲破屏幕，给你们一个拥抱。

其中有好几位旁友咨询我陪父亲看病的一些经验，恰好，最近都在看师永刚老师的《无国界病人》，今天的推送，借着这本书，和大家讲讲癌症患者看病这件事（我尽可能多讲一些干货）。

已经不记得是从谁那里得知师永刚老师生病的事情，第一反应是愕然。因为没有多久之前，我们刚刚见过面，聊得很愉快。知道消息之后，我打开微信，对着师永刚老师的头像（是永远的切·瓦格拉）愣了半天神，终究还是没有问候，因为很惶恐，不知道说什么，不知道我说的话是不是合适。

看了书我才知道，他得的是“肾上腺皮质癌”，一种在中国非常罕见的病。在10年的治疗过程中，他历经2次手术、5次复发转移、4次急诊、6个周期的放疗，以及3次新药的临床试验，终于获得了“重生”。坦白说，师老师已经接受了当时可以接受的最优秀的治疗：协和开刀——美国安德森癌症中心治疗，但病情之凶险，治疗过程之困难，仍旧让我时不时感到一种惊心动魄，尤其是写到他向药贩子购买仿制药的过程，像极了旧时代的情报接头，看完想起《我不是药神》，电影里的一切，其实都是现实。

有时候会去看看师老师的微信，而后发现他没有发任何朋友圈。我隐约听说他去了美国治疗，但除此之外，关于师老师，音讯全无。在书里，师老师解释了这样一种“隐身”的原因：

所有人在看到“癌症”这两个字的时候，都是五雷轰顶的，患者本人、家属、甚至是毫无关系的旁观者。这个世界仿佛从此以此为界，人群只分为得了癌症和没有得癌症的。我至今还记得自己带着父亲的报告在胸外科候诊时，大家交流着病情，在问过我之后，一种悲悯的眼神瞬间笼罩住我，说实话，不舒服，很不舒服，当然，我知道他们并无恶意。

我爸在很长时间里也被“癌症病人”这个身份所困扰，他减少了本来就不多的社交，甚至认为不应该去参加别人的婚礼。有时候，在医院治疗的几天，反而是他心情最好的几天，因为那里都是病人，大家都是平等的。

我之前看过菠萝在“一席”做的科普讲座，李博士给出了许多数据之后告诉我们，癌症发生最大的风险因素并不是大家所想象的空气污染和转基因食品，而是寿命。无论男女，当超过55岁以后，癌症发病率就开始指数性地上升。我们身边的癌症患者越来越多，是因为大家活的时间越来越长。为什么古人不得癌症？因为古人都活不到得癌症的年纪。

不要妖魔化癌症，也许是我们需要做的第一项修行。

对于癌症病人和家属来说，最难熬的阶段，我认为是开始治疗之前。究竟是怎样的癌症？分化程度是什么？原发还是转移？分期多少？要手术还是化疗？究竟怎样算保守怎样算根治性治疗？仿佛荆棘丛中有无数的岔路口，走错一步，仿佛就万劫不复。

别的不说，万里长征第一步，如何选择医院？专科医院还是全科医院？选哪个大夫？就足够我们头疼。

师永刚老师在书中为大家列出了他抗癌十年来的一些“救命”原则，其中一条就是——

我的一点经验是，善用互联网，但不要盲目信任互联网。比如，我比较常用的是“好大夫在线”，有很多医生在上面开设了网络问诊（其中包括很多大咖），如果不方便到大城市看病，可以采用网络问诊的方式。我个人的经验来说，只要你资料准备充分，大咖们对于病人病情的判断往往都很迅速，也很精确。许多医院的app本身就有网络预诊，可以更好帮助你找到问诊的科室。

“好大夫在线”上也可以看到一些病人对于医生的评价，可作为你选择医生时的参考。不过，一定要注意辨别，比如，有很多病人的评价是：“看病只有几分钟，很不耐烦。”对于这种评价，我一般会建议稍加宽容，上午的门诊时间是8：00至12：00，一共4小时，240分钟，以30个病人计，每个人平均获得的时间是8分钟。但实际上，因为有许多病人需要开检查之后再返回诊断，再算上加号，医生一个上午看40-50个病人是完全可能的，这就意味着，他确实只能分配给你几分钟的时间，不是他不愿意，是他没办法。

对此我还有一个建议，初诊完全没必要找大咖，可以找普通医生开检查单，在做好检查之后再去找专家诊断。这会大大节约时间，否则你很有可能会遇到和专家说完病情然后被开了一堆检查单子就结束了这次诊疗的情况。

对于癌症病人来说，这一点更为重要。因为没有穿刺取样，没有增强CT和核磁共振检查（甚至还有pet-CT），再神的专家也不可能对你的病情说出一个字。

一定一定一定要配合医生把这些检查完成！！！！！讲一位病友的案例，她的父亲被诊断肺癌，穿刺之后的诊断是早期（t2），医生曾经建议她再做一个脑部核磁共振，她觉得做过pet足够了，就没有再去做，手术顺利完成了，术后三个月脑部出现肿瘤，她非常自责，认为也许术前就有了脑转的迹象，如果做了脑部检查，也许就能及时发现（当然我们都劝她做过的决定不要后悔，这是另一个重要准则！）。

做好检查之后，我们如何珍惜面对专家的这几分钟？我在请教了一些医生之后，总结了以下几点建议：

1、准备好一句话陈述病情。这是你和医生的初见面，尽可能冷静地用一句话概括你目前最急需解决或者最困扰的症状。比如“我咳嗽严重”“我拉肚子”“我头晕”。不要怕病情陈述过于简单，因为作为病人，你需要说的就是自己的症状，其他的问题等医生询问就可以。

2、有很多病人会带来之前做过的检查，包括但不限于：血常规检查、CT、MRT等。请带好片子和报告，CT和MRT等请带片子本片，而不是光光报告。有时候医生会再给你开一些检查，不要认为这是医生故意为难你，他是真的需要一些报告来做判断。

3、有时候医生没给你开检查，病人自己会要求开一些检查，虽然这种行为不提倡，但一般来说遇到比较好说话的医生，是会帮你开的。但千万不要对医生说：“医生你帮我开一个从头到脚的CT”“你帮我查个全套血”（有两个医生和我讲了“全套血”这个词语，他们想问第一个发明这个词的病人究竟是谁？）。

4、可以讲你的感受，但不要把时间过度浪费在主观陈述“感觉”这件事上。我曾经见过好多次目睹病人和医生的对话过程是：“医生，我很疼。”“哪里疼？”“全身疼。”“疼”这个描述太主观了，而且很多时候，你觉得“很疼”，在医生那里的疼痛级别可能并不高。

5、不要自己给自己下诊断，比如“医生我觉得我可能转移了”如果自己就可以下判断，那还要医生干嘛？

6、如果过于紧张，在问诊之前可以把所有问题记下来。但注意，问题不要超过5个，挑重点问。

《无国界病人》里还提到了很重要的一点：寻找“第二意见”。

所谓“第二意见”，就是你获得了一个诊断之后，可以去找国内顶尖医院或者另外一家同级医院中最有经验的医生，去听取“第二意见”。

这不是对于初诊医生的不信任，而是对于自己和家人的负责任。正如《无国界病人》里说的那样：“数据显示，即使在美国，每年也有20%以上的误诊率。癌症事关生命，必须先确诊，才能得到正确治疗。”“欧美国家，手术前或者治疗前，寻找第二意见是一个必要的程序。在以后的治疗中，凡是对医生的方案或者手术有疑虑，都可以再找另外一个医生咨询第二方案。这不仅可避免误诊，还可以听取另一个医生对这个疾病的不同治疗见解。”——当然，这一点在中国实行的时候，要考虑到医生的感受，尤其不要直接告诉医生“另一个医生不是这样说的”，因为医生也是人，也会有情绪，让医生情绪上产生反感，最后吃亏的还是病人自己。

去年四月到五月，就我父亲的病情，我一共跑了三家医院，分别是：复旦大学附属中山医院、复旦大学附属肿瘤医院、同济大学附属上海市肺科医院。在判断两处肿瘤是否有关联性（后来发现两处都是原发而不是转移）之后，一位医生给出了立即手术的判断，两位则认为需要术前新辅助（即先化疗+免疫治疗）而后再手术，在那几天里，我差不多咨询了4-5位医生，还和国外的一位医生好友进行了多次电话沟通，最终选择了术前新辅助，感谢那些被我一直絮絮叨叨烦扰的医生们，真幸运，我们的选择是正确的。

是的，我只能说是幸运，因为这个决断太难做出了。那位国外的医生朋友告诉我，在他们医院，接诊病人的第一位医生会对病人的治疗负责到底，他会参加这位病人的所有会诊会议，帮助联系其他科室的医生，并且提出建议。师老师书中所写的安德森癌症中心诊断疗程也是如此。但在国内，患者和患者家属在做出至关重要的决定时，几乎只能靠自己。

所以，除了多听听其他医生的意见之外，我们只能强迫自己，成为一个学习型的病人。

比如，至少自己要熟读治疗指南。

比如，学会在每次化疗之后看血项指标。

比如，多看各种专业论文，国内国外都要看。

我们抗癌群里有群友把每次住院之后的指标做了表格，我们后来都照着做，这个表格真的很好用，给大家做个参考（隐藏掉了一些隐私信息）：

师老师在书中写了这样一句话，我深以为然：

“我们在必然的人生流程里，永远的缺乏经验。”

人生下来，就是在通往死亡的道路上。生病，是人生不可避免的经历，如何面对？我们只能跌跌撞撞的前进，翻山越岭，不要怕磕磕绊绊，不要怕鼻青脸肿，这些都是我们活过的经历。

最后，我想为病人家属说两句话。在家人生病之后，大家都会把所有的重点放在病人身上，但我认为，家属同样重要。师永刚老师专门在书中花了一个章节来讲这个问题，他意识到“不能用病情要挟亲人”，这是属于知识分子的反省和自律，我深深感佩。

如何做好一个病人家属？首先要做到的不是照顾病人，而是照顾好自己。在家人生病之后，家属们往往会陷入到许多繁重的事务当中，跑医院，跑药店，承担家务，凝视疾病久了，自己也会成为病人。作为病人家属，请大家一定一定不要忘了自己的生活，自己的快乐，自己的健康，因为只有自己保持健康（身心都要！），病人才能得到更好的照顾。如果产生抑郁症状，不要讳疾忌医，及时看心理医生，600号的医生都蛮好的，还可以顺便喝下咖啡。

想写的还有很多很多，暂时搁笔在此吧，有关癌症治疗，大家如果还有想知道的问题，欢迎在评论区告诉我，希望能够做一点微不足道的贡献。

勇敢一点，我愿意陪着你。

本文获得了我的两位医生好友的专业支持，在此特别表示感谢，他们是：

复旦大学附属中山医院血管外科主治医生 方圆

昆士兰汤斯维尔医院医学博士 肿瘤放疗主任 James Cook大学医学院讲师 邢涛

诚挚推荐师永刚老师的《无国界病人》，同时也欢迎大家在凑单的时候购买我的新书《从前的优雅》，京东的版本上有我平时用的一枚私章“今日得闲且读舒”，希望大家喜欢。