9000万抑郁症患者的自救，如何从孤星连成星海 | 悼念张进

公众号新闻

2022-12-06 14:12

北京时间12月5日，财新《中国改革》执行总编辑、“渡过”创始人张进逝世。张进于1988年，加入《工人日报》，历任国际部主任、记者部主任、编委；2000年至2009年11月，他在《财经》杂志工作，历任高级编辑、综合部主管、副主编；2009年11月加盟财新传媒，后一直担任财新《中国改革》执行总编辑。

2012年初，张进突发抑郁症，并一度陷入重度抑郁。而张进的抑郁症的源起可以追溯到2008年5月的汶川地震。当时，针对汶川地震进行三个月高强度的新闻报道工作之后，张进的身体进入疲倦状态，这种损耗和疲倦感一度延续到了2011年，他发现自己再也扛不住了。

经过艰难的治疗，病愈后的张进认识到中国抑郁症科普存在巨大的空白，便开始深入精神科医院，走访抑郁症患者，边学习、边采访、边写作，陆续出版《渡过：抑郁症治愈笔记》《渡过：我的知与行》等系列著作。

2015年10月，张进创办了一个名为“渡过”的微信公众号，现今，“渡过”平台现已成为中国最有影响力的心理障碍患者和家属自助互助康复社区。张进也因此获评2015年“健康中国年度十大风尚人物”。

以下是张进撰写的关于民间抗郁的文章，特此转载，悼念张进。

北京尚善基金会创办人毛爱珍。她身后墙上的照片是她的儿子。她说：“是儿子用他的生命，揭示了我们两人此生的使命。

“曾经抑郁，而今芬香”，从2000年“阳光工程”起，中国抑郁症患者互助抗郁已有18年。

撰文/ 张进「谷雨特约撰稿人」

编辑/ 秦旭东

支持/ 谷雨计划腾讯公益

在郁金香阳光会相遇

为采写“中国民间抗郁18年”，我来到杭州。这是2018年1月20日，郁金香阳光会理事长刘虹正召开理事会，北京尚善基金会创办人毛爱珍恰在杭州出差。听闻我俩到来，刘虹邀我们与会。

尚善基金会是中国惟一以抑郁症为主题的基金会；郁金香是中国规模最大的抑郁症互助组织；我创办的“渡过”公号及社群在中国精神健康领域也有较大的影响力。就这样，中国民间抗郁的三支重要力量在杭州不期而遇。

2018年1月20日，杭州郁金香阳光会召开理事会后合影。前排中间三人为张进、毛爱珍、刘虹（从左至右）。

这是我第一次和郁金香阳光会正式接触。身为绿城房地产公司高管，刘虹把自己的职业经验带到了这个民间组织。与会成员都是志愿者，刘虹只用一个多小时，就把大事小事安排得停停当当，各路人马领命而去。

会后闲聊，刘虹谈起她当初创办郁金香阳光会的初衷。四年前，她的家人得了抑郁症，那时她完全不懂这个病，也很难找到有关抑郁症的知识。茫然无助中，一位医生对她说了句话，“放心吧，会好的”，给了她无限安慰。“想到那么多和抑郁症艰难抗争的人，哪怕只对他们说出这六个字，就能给他们带来信心，坚持下去。”

郁金香阳光会由此而生。刘虹希望把抑郁症患者和家属组织起来，抱团取暖。从杭州起步，到目前，郁金香阳光会拥有以郁友康复故事为主的微信公众号，以及中国第一家抑郁疗愈电台郁金香频道，在全国60多个城市建立了分会组织，聚集郁友、家属、志愿者近8000人，成功干预危机事件多起，帮扶郁友数十万人。

毛爱珍创办尚善基金会则更早一些。六年前，她的独子因为抑郁症离世，那时她对抑郁症一无所知。痛定思痛，她决定把家财和余生拿出来，创办一个专门防治抑郁症的基金会；而我本人，也是在六年前得了抑郁症并戏剧性地痊愈，一步步走进了这个领域。

在我们之前和之后，还有许许多多人走在这条路上。大家有一个共同特点，都是自己或家人曾经遭遇抑郁症，一度无知、无助、无望；侥幸逃脱后，感同身受，决意自渡渡人。

据世界著名医学期刊《柳叶刀》的估算，中国抑郁症患者可能已达9000万。很多年里，这个庞大的群体一直在自救。没有统一规划，无人出面组织，大家秉承初心，自发地做事。起先各自摸索，谁也不知道谁；慢慢地自然而然相遇，终于汇聚成一股洪流，改变着自己，也改变了环境。

“阳光工程”照亮很多人

2011年下半年，没有任何预兆，抑郁症不知不觉袭击了我。失眠、头疼、情绪低落、记忆力变差、思维速度、效率下降……所有的症状一个不落地先后来报到了。坚持工作到2012年3月，我终于倒下，开始了长达半年的病程。

当时，我自己及身边，没有一个人懂得抑郁症。完全不同于其他疾病的诡异体验，瞬间击倒了我。那是一段黑暗的岁月，是无知而非疾病，构成了对生命的巨大恐惧。最初，我拒绝承认自己得了抑郁症，排斥看病；又把希望寄托在心理治疗上，也无效；走投无路，只好去医院，不幸又被误诊——我得的其实不是抑郁症，而是双相情感障碍抑郁发作，和抑郁症是两种不同性质的病。

诊断错了，用药当然不可能有效果，我的病情越来越重。绝望中换了一位医生，他考虑到我治疗半年毫无效果，怀疑我是双相，换了药，采用试错的方法进行治疗。那时，我对治疗完全没有信心，只是以一种“死马当活马医”的态度坚持吃药。突然之间，奇迹发生了：在换药的第19天，用药突然见效，一天之内，我霍然而愈，所有症状消失，体力、脑力、精力恢复，以为自己“病好了”。

后来知道，其实那不是“好了”，而是转相了。药物确实见效，但并非治愈，而是从双相抑郁相转为躁狂相。幸而医生识别出，当机立断，调整药物，采用专门针对双相的情绪稳定剂，从此治疗方案稳定至今。

记得很清楚，2012年7月19日。在那个明媚的早晨，我感觉到大脑中的阴霾一扫而空，头脑清爽了，可以阅读了。我拿出电脑，发现盖子上积满了厚厚一层灰尘——我已经有半年时间不碰电脑了。

当时有强烈的好奇心，想搞清楚自己得的到底是什么病，为什么会突然见效。我打开电脑，键入关键词“抑郁症”，很快锁定了“阳光工程”。

“阳光工程”现名“阳光工程心理互助论坛”，发起人李宁忠，在北大读书期间经历抑郁症，病愈后现身说法，于2000年创立这个纯公益互助平台。和当时网上各种零星、琐碎、似是而非的信息相比，“阳光工程”堪称完善。它走的是网友互助路线，很多细分版块，包括“走出抑郁”、“康复之路”、“传统文化”、“阳光交友”、“美丽人生”等等，所有文章都是患者自己上传的，读来真诚、亲切。用心理学词汇来说，读者和作者能够“共情”。直至今天，一提起“阳光工程”，我心里都会瞬间涌起一股难以言喻的温情。

2012年8月28日，我在“阳光论坛”上传了我写的文章《我患双相情感障碍和治疗用药的过程》——这是我投身抗郁事业的起点。这个帖子目前在“阳光工程”网站还可以搜到。

那时，我对“阳光工程”充满了感激和崇拜。没想到，几年后，“阳光工程”论坛两位管理员长风和墨清，竟分别成为我创办的“渡过”公号的作者。

长风告诉我，2003年，被疾病折磨得痛不欲生的他，在网上用关键词搜索“自杀”时发现了“阳光工程”，成为第一批活跃用户，后来渐渐成为版主、管理者，先后在二十多个省会城市为“阳光工程”组织线下活动。

线上社群、线下活动、互助小组，为抑郁症患者提供着最初的支撑。那个年代，抑郁症是一个负面意味极强的词，很多患者害怕别人知道患病，不得不给自己裹上厚厚的外壳。互助小组出现，郁友们至少有了一个可以说话的地方。“在这里你不用带壳了，想说什么就说什么吧。”长风说。

长风认为，“阳光工程”最大的价值是分享。“抑郁症给我们带来黑暗与痛苦，但是分享出来，就是一种自我释放与鼓励，对别人亦是启发与鼓励。”

当时长风在外企做管理工作，经常出差。每到一个城市，他都会留出时间见当地患友。“那时大家的交往密度超过一般的亲戚朋友，”他说，“患难见真情，人往往在黑暗与痛苦中才能展现出最真实的自己，这本身就是一种力量。”

墨清也是一位资深患者，他在2008年结识“阳光工程”，2009年成为管理员。他回忆说，最初他对自己的病缺乏了解，是一位叫“春华秋实”的患友指出他有躁狂，他才开始正确治疗。“那个年代，精神医学、医疗体制都太有限，这样的病友组织反而起到了很大的互助作用，某些情况下甚至胜过医生，胜过身边人的陪伴。”

“滴水之恩，涌泉相报，”墨清还记得，那时他大学毕业不久，被派到乡镇去工作，“在那样一个艰苦又与世隔绝的地方，完全是阳光的战友陪伴着我，我才活了下来。”

中国民间抗郁事业的源头

和墨清一样，我也是“阳光工程”的受益者。

最初，“阳光工程”是我的学习园地和力量之源。记得对我帮助最大的是一个帖子，题为《2007年首发，反复发作数次的顽固性抑郁症》。帖子很长，详细记叙了作者患双相情感障碍多年数次发作的经历，笔调客观、冷静、理性，感觉不是在写自己，而是在用手术刀解剖另一个病例。

其时，我刚刚确诊为“双相情感障碍重度抑郁发作”，对这个疾病不明底细，看到这篇文章，如获至宝，由此记住了作者的名字，小橙子。后来辗转联系上她，才知道她虽在助人，自己的情况却不乐观，多年来一直处在循环发作状态。这大概和她发病早、又未能及时治疗有关。

她从小性格内向、柔弱，好胜心强。首次发病在2007年，医生诊断为抑郁症。起初，服药很快见效，但迅速转相（由抑郁相转为躁狂相）。从未有过的体验让她新奇而兴奋，她以为自己病好了，轻率停药，没多久即复发。随后，再服药、再好转、再复发，多次循环，且间隔越来越短。

误诊两年后，医生终于确诊她为双相2型。自2009年起，她采用情绪稳定剂规范治疗，渐趋稳定。好景不长，2011年，为了备孕，她自行减药，再次复发，不得已又重新服药。总起来算，她患病11年，8次复发，病情逐渐慢性、迁延化。近两年甚至带药复发，饱受折磨，苦不堪言。

尽管如此，她仍是积极向上、乐于助人的。她曾对我说：“不得不承认，这一辈子，我这个身体，只能做最简单的事情，照顾好自己。在我曾经梦想的舞台上，我早已经丧失了成为主角的机会；可是我知道，喧闹主流的舞台从来都不缺演员，而我这11年甚至未来几十年的经验和知识，却能帮助到那些正在倍受折磨的小众群体，也许这就是上天赋予我的人生意义。”

2012年，她建立了一个微信群，定名为“感谢上苍有你在”。她对群友说：“大家可以把这里当作一个家，畅所欲言，交流病情、用药感受、谈天说地都可以，当有朋友出现困难的时候希望大家能伸出援手，不要坐视不管，哪怕是简单的安慰也好。”

长风后来这样告诉我：“阳光工程”应该算是中国民间抗郁事业的源头。毛爱珍在成立尚善基金会前曾通过“阳光工程”找到他；上海郁今香很多基础来源于阳光上海小组，杭州郁金香的各省社区也可追溯到阳光工程。资深的抑郁症患者，都知道阳光论坛。

因为各种原因，今天的“阳光工程”，最辉煌的时代已经过去，但在网站上还保留着当年的最高记录——“2015年9月16日， 14854人在线。”

“儿子的生命，揭示了我们此生的使命”

2014年春天的某日，毛爱珍走进了我在财新传媒的办公室。此行的目的，是请我修订尚善基金会出版的《关爱精神健康，关注抑郁症认知手册》。这是尚善基金会成立后做的第一件重要的事，至今已再版三次。

毛爱珍找到我，是因为看过我写的关于抑郁症的系列文章。那时，我把写作阵地转移到我的财新博客上，我的第一篇文章《地狱归来》，目前有18万的阅读量；毛爱珍看到的那一组“科普抑郁症”，后来成了我的第一本著作《渡过》的主体内容。我接受邀请，从此开始了与毛爱珍的友谊，直至今年成为尚善基金会第二届理事。

毛爱珍是一个传奇式的人物，她的人生以2011年10月25日为界截然分野。这一天，她的儿子因抑郁症离世。从此，世界上少了一个为生活幸福而奔忙的母亲，多了一个沉郁忍痛、勇敢坚定，投身于公益慈善事业的人。

毛爱珍是湖北人，早年做过话剧演员，当过电台文艺编辑，后随丈夫到深圳发展，再往后成为家庭主妇，儿子成了她的主要“事业”。儿子尚于博，1983年出生，从中央戏剧学院毕业后，成为演艺界新星。

然而，2011年10月26日，毛爱珍接获噩耗：儿子永远地走了。没等她从突降的灾难中清醒过来，网络上猜测已起。有人认为尚于博是承受不了事业压力，太脆弱；有人猜想他为情所困；有人则猜测是因为家庭矛盾……

雪上加霜的毛爱珍发誓要弄明白儿子离世的因由。她查阅了儿子的电话记录、日记、微博、微信、短信，寻访他身边的朋友，慢慢拼凑出儿子的生命轨迹，第一次真切接触到“抑郁症”这三个字。这时她才知道，儿子已经与抑郁症默默抗争了三年。

但那时，即使儿子本人，也没有真正了解抑郁症，不懂得抑郁症其实是一种功能性、器质性疾病，不懂得自己所有的表现都是生理性病症，而非精神空虚、意志薄弱。

“儿子，妈妈一定不让人曲解你。”带着这个朴素的愿望，毛爱珍走访了哈佛大学、南加州大学、北京大学等学府的多位专家，查阅了大量有关抑郁症的书籍、资料，想彻底弄清楚抑郁症。

随着对抑郁症了解越来越深入，她的视野逐渐从儿子转向全社会。在后来接受我采访时，她说了这样一段话：“有人跟我说，我们都是带了任务和使命来的，只不过自己还不知道……孩子的离去让我提早思考生死这个问题，像有神灵的指引，这使命越来越清晰。我要做什么？该怎么做？渐渐地，我知道了。”

2012年10月25日，尚于博去世一周年之际，北京尚善公益基金会成立，毛爱珍想让儿子的生命在基金会的公益事业中延续。

至今，北京尚善基金会已在全国举办或参与各种公益活动100多场，发放精神健康书籍及宣传品20余万份；2015年8月正式发布全国抑郁症援助地图项目，帮助用户寻找身边的心理救助机构；同时支持民间抗郁组织发展，意欲构建全国抑郁症支援网络……

和毛爱珍第一次会面，出于新闻敏感，我当即提出了采访的要求。几天后，我带着记者来到毛爱珍家，采访从上午10点一直持续到下午2点。毛爱珍一句话，我至今记得。她说：“是儿子用他的生命，揭示了我们两人此生的使命。”

此后，我参加过很多次尚善的活动。2015年7月，在尚善每月一次的线下活动上，我做了《对抗抑郁症，信心从哪里来》的演讲，那是我第一次面对公众，全面梳理自己的历程。

在演讲的时候，我注意到毛爱珍坐在前排，一直注视着我，眼睛里是亮晶晶的泪花。我知道她一定是想起了自己的儿子。

喜欢写遗书的“长风大侠”

仍然是在尚善的一次活动上，我结识了另一位民间知名抗郁人士，他就是前文提及的长风。

长风原名庄超，2003年担任“阳光工程”管理员后，以“长风大侠”为名活跃于抗郁圈，其真名反而少为人知。毛爱珍创办尚善前，曾慕名问计于他。也许是因为他和毛爱珍的儿子同年出生，两人一见如故。他曾对我说，他与毛爱珍“情同母子”。部分出于这个原因，2014年，他辞去在外企的职务，加入尚善基金会，专职抗郁公益事业。

民间知名抗郁人士长风和他的妻子。长风说，妻子的支持和跑步运动，是他抵抗抑郁症的两大武器。

我早就听闻长风的大名，第一次见到他，感觉他还是一个大男孩。那次活动中，他担任主持人，讲话时面红耳赤，还有些紧张。他承认，他的病还没有彻底好，一着急，思路会断片。

长风天资聪颖，从小是学霸，又超级敏感，自称6岁起就对死亡有“极度恐惧”，这是造成他神经症状和抑郁症状的根源。2000年，17岁时，他抑郁症状首次大暴发，彻夜失眠，常常不自觉地发抖、低烧，最后只能靠打点滴维持。

从2000年到2003年，是他人生路上最黑暗的3年。他一连几个月躺在床上，不能吃不能动，连大小便都得靠父母。自杀念头频繁，遗书写过多次，好几次站在楼顶上，把警察都招来了。

他颇为幽默地告诉我，很庆幸自己喜欢写遗书。写遗书其实是情绪的宣泄，是对自杀的挽留。后来他曾为“渡过”撰文，描写那段时间的心境：“绝望是一种什么感觉？那就是站在生与死的十字路口上，你会越来越分不清前方的道路，因为生的方向与死的方向一样黑暗。”

2003年，他结缘“阳光工程”，才知道自己得的是抑郁症，发现世界上并非他一人如此痛苦，从此走上了抵抗抑郁症的公益之路。

大学毕业后，他一边谋生，一边做“阳光工程”，直至加入尚善基金会，成为民间抗郁“抛头露面”第一人——在抑郁症病耻感根深蒂固的今天，这何其可贵！

加入尚善一年后，他深感自己知识储备不够，一次偶然接触到北京大学首届公益班，遂辞去尚善职务，考取北大社会公益管理硕士，意图全方面提升自己；学习期间，他又创办了一家专事抗郁的社会企业阳光爱尚——这个名字，正是“阳光工程”和“尚善”的结合。

在此期间，他为尚善推动“奔跑吧抑郁”项目，完成首个马拉松，从此迷上了跑步。他进步很快，自从2015年下半年跑完第一个马拉松后，他每天都会跑上10公里，一年可以跑多个马拉松。

三年过去，长风从北大毕业，创办了公益组织“心晴心理健康服务中心”——这是他的抗郁新尝试，锁定“同伴支持”和“自倡导”。其中“同伴支持”主要体现在“心心相医”APP、“随郁而安”训练营、“无郁则刚”心灵空间；“自倡导”则主要是他个人的生命成长分享，以及参与全球的自倡导组织。

今天的长风，自觉已经彻底康复。谈及为民间抗郁做的贡献，他谦虚地说：“我想最适合我的表述是——我在自救和生命成长的路上，顺道做了些事情。”

从“渡过”，到上路寻访

我的抗郁历程是从研究和写作起步的。曾经有一段时间，为了搞清自己为何患病、治疗何以见效，我对精神医学产生了浓厚兴趣，甚至会在每周六赶到安定医院，旁观我的主治医生看病。那时，安定医院的新楼还没有盖起来，破旧简陋的诊室总是挤满了病人和家属，空气浑浊，乱糟糟一片。但这样的环境给我提供了很大的方便，我一呆一天，无人过问。在那里，我见到了许许多多的人间悲喜剧，学到了很多实用知识。

如今，在安定医院宽敞明亮、管理规范的新门诊楼，这样的场景已经不可能看到了。因为要尊重患者隐私，所有无关人等都被挡在诊室门外。但逝去的这一幕给我留下很深印象，纯粹从个人情感出发，我更喜欢昔日的旧诊室，而不是现在这个宽敞明亮、但却有些冷冰冰的新大楼。

三年后，我的研究和写作渐有心得，一发而不可收，陆续出版了两本书——《渡过：抑郁症治愈笔记》和《渡过2：接纳是最好的治愈》，算是在抑郁症科普方面小有成绩。不过，今天来看，我做的更重要的事情，应该是创办了精神健康公号，名字也叫“渡过”。

2015年10月，在公号的开篇中，我写道：创办“渡过”的初衷是，“联合患者、家属、精神科医生、心理咨询师，共同打造一个精神疾病患者的互助康复社区。真实原创，知行合一，自渡渡人。”今天看，这个目的基本实现了。

最初，“渡过”公号只是我一个人的写作阵地。完全顺其自然，“渡过”不知不觉中成了一个交流平台，被许许多多患者视为精神家园。每天我都会收到大量读者稿件，很多人通过给“渡过”写稿，实现着自我疗愈；“渡过”的社群也在逐渐壮大，目前已经发展到15个之多，涵盖读者、作者、家长、写作、摄影、运动等方方面面，群成员达4000多人。

2017年3月，在第二届尚善公益传播奖评选中，“渡过”公号获最大奖项“年度贡献奖”。

2017年除夕，万家团聚的时刻，我在灯下给“渡过”公号写新年献辞。记得当时，窗外暗夜无垠，鞭炮零零星星地闷响，烟花的光破窗而入。我停下笔，关了灯，沉浸在黑暗里。

我想到，近几年，越来越多的人加入到抑郁症科普的行列，抑郁症的知识已经不难获得，下一步，我应该把病耻感问题作为主攻方向。而精神疾病从来都是生物、心理、社会三方面因素共同作用的结果，对于精神疾病患者，应把他置入他所处的社会关系之中，包括家庭、环境、时代变迁，作动态地、历史地考察，才能理解疾病、理解患者。

由此，我在2017年启动了抑郁症患者寻访计划：去全国各地，寻找有代表性的患者，进入他们的生活环境中采访他们，描述他们的人生境遇，以及他们的社会关系对其疾病和命运的影响，以此为当代中国的精神健康现象，提供一个真实、完整的解释。

在采访中，除了获取写作材料，我还给自己增加了一项任务：传播精神健康知识，帮患者家庭排忧解难。在重庆，我访问了一大家子，好几口人患病，全家总共买了4本《渡过》，还成立了一个微信读书群，叫“学习路上我们手牵手”。这让我受宠若惊。现在，这家人最小的患病的孩子，成了“渡过”的作者。

还有一位妈妈，从公号上获悉我的行踪，联系上我，希望我就近看一看她的儿子。她说，儿子本来品学兼优，今年寒假后突然拒绝上学，疯狂玩电脑手机，除了上厕所基本不出屋。两个多月了，昼夜颠倒，一天两顿饭。不和父母交流，不信任何人。

见她忧心如焚，我改变行程，去了她家，和孩子艰难地谈了一个多小时。当天晚上，孩子走出自己的房间，全家人一起吃了一顿晚饭。临别前，我和孩子爸妈商量了应对办法。我劝他们不要慌乱，不要急于让孩子上学；先恢复亲子关系，让孩子凝固的情绪流动起来，同时综合求治。现在孩子妈妈仍然和我保持联系，孩子也在一天天发生变化。

采访过程中，我同步在“渡过”公号上发表“采访札记”，很多读者得以关注我的行踪，甚至希望参与。一位前同事要求我带她一同采访；一位父亲请求我让他患病的儿子随行疗愈；一位读者提出如果我去他的家乡，他可以赶回家打前站……尽管我没有答应，但他们的信任让我感动。

我隐隐觉得，我的行动获得了某种追随。这个选题的特性，决定了我寻访的大多是中低层百姓。囿于环境的限制，他们平日很难有机会近距离接触不同层次的文化。因此，我的到访，在某种程度上也是一种价值和文化的传播。这是我感受到的另一重意义。

与此同时，我还在做一件事情，倡导大众写作。我从来都认为，写作不是部分人的专属权利，写作的愿望植根于人性深处，甚至可以说是本能。我通过各种方式，讲课、访谈、聊天，动员读者参与原创写作。很多作者从未写过文章，甚至不会用电脑，更不懂得主题、结构等写作技巧，但他们有生活，有真情实感，经过训练，就能写出很好的文章来。

我逐渐意识到，“渡过”公号的一个目标和使命，就是引领从未写过文章的读者，以浑朴之心，记录自己的生活，实现写作的疗愈。正是从这个意义上，我认为我正在从事的工作，是有价值的。

“曾经抑郁，而今芬香”的上海郁今香

在本文最后部分，我想留一些篇幅，梳理一下颇有争议、深具悲剧色彩的上海郁今香，尽管我知道这很有可能是吃力不讨好的。

上海郁今香是中国第一家抑郁症患者互助组织。毫不夸张地说，它是中国民间抗郁的先锋，影响了无数人，比如杭州郁金香，至少在名称上受到了上海郁今香的启发。

上海郁今香创始人陈巍，一个有着“上帝视角”的理想主义者，一个燃烧生命做事的人，誓言帮助中国的抑郁病友摆脱魔咒，可自己至今仍然深陷其中；他一手打造的组织，如流星一般光芒四射划过天际，又迅速陨落。

多年来，陈巍本人一直患有严重的躁郁症。他的生命就像一片树叶，只有春秋两季。春天万物葱茏，他复苏躁狂；秋天树叶飘落，他又应时跌入抑郁。

2018年1月21日，我到上海寻访郁今香。可是陈巍不在这里，最近三年，父母每年都会带他蛰居海南五指山躲避冬天。他曾经的战友和伙伴，听闻我的到来，聚集在闹市的一个咖啡馆接受我的采访。小小的咖啡馆纷乱嘈杂；暗黄的灯光下，一张张年轻而激动的脸。还未说话，我就感受到上海郁今香和杭州郁金香的巨大不同。

2018年1月21日，张进在上海一家咖啡馆采访郁今香的早期成员。

他们七嘴八舌地向我描述了上海郁今香的兴衰。在他们眼中，早年的陈巍无疑属于精英。高考时，他是上海市文科第15名；研究生毕业后，进入一家世界500强企业，一度干得有声有色，当年成为该公司亚洲最佳员工。最后还是因为躁郁发作，毁掉了他的职业生涯。

2010年，病中的陈巍参加了上海精神卫生中心的“心境之家”活动。这是一个由精神科医生、护士、药师、社工主导的患者教育讲座和开放式团体小组。受此启发， 2011年9月8日，陈巍成立了“郁今香心灵成长互助会”。“郁今香”三个字，是他灵感的产物——“曾经抑郁，而今芬香”。

这是一个开创性的事业。陈巍设计了“大声说”活动——创建一个可以公开讨论“抑郁”的场合，让参加活动的病友，脱掉平日的伪装，想说什么就说什么，做真实的自己。

郁今香早期成员、而今的召集人老孙，对我回忆当时的盛况：“平常这些生病的人，哪有地方谈论抑郁？到了这，才发现彼此是能够互相理解的同类。每次活动，他们都是不停地说，不停地说……”

医学界有一句名言：“偶尔能治愈，常常去帮助，总是在安慰。”陈巍认为，郁今香不可能取代医生，但可以相互扶持。2013年，长春一位益友告诉陈巍，南京一位患者正在写遗书，准备自杀。陈巍立刻联合上海希望热线、南京110警方，郁今香多位成员参加了这场网络接力救助。最终南京警方找到了那位患者，挽救了一条生命。

媒体的报道蜂拥而至。尤其上了央视后，郁今香名声大噪。面对一双双期待的眼神，陈巍获得了过去从未有过的价值感。那是他一生的巅峰体验。

但是，尽管郁今香在2014年1月正式登记注册为公益组织，其组织架构始终都不完善，更多靠陈巍一个人勉力支撑。较长一段时间，郁今香所有成员都是志愿者，没有固定的办公地点，连活动场地是借的。为了筹集资金，陈巍高调抛头露面，到处化缘。他的名片上，赫然只印着五个字——“躁郁症患者”。

华彩和喧嚣过后，陈巍渐渐发现，郁今香固然独树一帜，甚至可以说开创了一个时代，但从真正助人的角度，效果其实是有限的。抑郁症是一种特异性疾病，患者群体复杂，心态敏感，需求和感受难以统一，于是冲突频起。陈巍总是觉得自己做得不够好，常因此陷入焦虑。

据一位早期志愿者回忆，陈巍很早就显露出躁狂迹象，只是无人知晓。在她的印象中，陈巍总会激情澎湃地开启很多宏大计划，“他通宵工作，有时候晚上11点，我睡觉了，第二天一早打开信箱，发现他一夜发来十几封邮件。下一封邮件否定了上一份邮件，最后一样也落实不了。”

躁狂期间，陈巍有过很多失态。2015年，陈巍赴杭州参加一次公益界盛会，台上讲着话，台下的他突然大放悲声，哭喊“妈妈不见了”，当时毛爱珍、刘虹等人都在现场，颇受震撼。他还狂言要“买下阿里巴巴”，穿着打扮一度鲜艳招摇。躁狂最严重的时候，他在朋友圈自称，要去当性志愿者，拯救女性抑郁症患者，引来无数非议。

再往后，他周期循环的病况逐渐为外界知晓。公益圈对他固然有同情、有惋惜，但也知他难当大任，不敢与之有实质性合作；而在内部，一系列事件之后，他的光环早已褪尽。“有人的地方就有江湖”，何况抑郁群体本身就脆弱敏感，很容易钻牛角尖，经常出现各种冲突，包括爱恨情仇。

尽管病情严重，但陈巍坚决不肯服药。说起来，一个抗郁组织负责人排斥药物治疗，是不可思议的。关于此，我听到一个解释：陈巍是故意不服药，他要利用躁狂时高亢的激情和能量，做更多的事情，不惜透支生命。这个说法我未能验证，倘若真的如此，陈巍的悲剧色彩就更深刻了。

恰在那时，上海抑郁圈一周出现好几起自杀事件。尽管和郁今香毫无关系，陈巍却视为自己的失败。他不能接受自己的不完美，用他爸爸的话说，“我们家陈巍就喜欢干人家没干过的大事。”自杀事件在他控制之外，对他来说意味着全能感的幻灭。

2015年5月，心力交瘁的陈巍辞去郁今香总干事的职位，老孙接任。但郁今香毕竟是陈巍用个人魅力一手打造的，他不能成为核心，新的核心也难以形成。老孙接手后，打算走专业化和职业化之路，在同伴支持小组和精神康复会所方面有所尝试，最终也不了了之。

老孙对此有清醒认识。他说：“郁今香总体上是个有精英意识的抑郁群体，不少人在现实中失败，希望在郁今香中实现成功；而自身能力又是有限的，所以需要一个理想的救赎者。当各种目的不能实现时，就会就各种攻击，也会有拆台。”

老孙的分析我很赞同。如果说杭州郁金香是一位由优秀职业经理人带领的高执行力团队，那么上海郁今香就是一个各怀抱负的精英小团体。他们有热情，有能力，有情怀，但很难拧成一股绳。打个比方，就像刺猬，都希望抱团取暖；但一靠近，一根根尖刺又让彼此不得不避开。

老孙显然也是这样的人。作为郁今香第二任总干事，他干得也很艰难。因为性格问题，还得罪过不少人。他曾经爱好摇滚，是性情中人，谈吐不俗，又爱放言高论。他会像上个世纪90年代的摇滚乐手那样“死磕”理想，又容易和人产生冲突。谈起个人职场和感情的坎坷经历，这些年的各种探索、艰辛和幻灭，他突然感情失控，泪水从他已经不显年轻的面颊滑落，让我颇为动容。

但无论如何，我们的到访，燃起了老孙和几位伙伴的热情。他把接受我采访而组建的小群命名为“新起点”，意欲和新招募的理事团体及过去的志愿者，重续郁今香的辉煌。但又说，他们核心团队近期又有些不愉快；他喃喃自语：不知道这到底是“新起点”，还会是“新终点”？

离开上海后，我辗转联系上蛰居在海南五指山的陈巍。知道他仍在病中，不忍过多打扰，只提出了三个问题：“1. 我听说，你坚持不吃药，是为了保持躁狂状态，有更多的精力投入郁今香事业，这个说法对吗？2. 你目前状况如何？将来还想继续从事抗郁事业吗？3. 郁今香第二届理事会成立，你对此有何看法？有什么样的期许？”

几小时后，陈巍逐条作了答复。总共三句话：“ 1. 有过此事；2. 好转中，顺其自然；3. 感恩他们，希望他们保重。”

这实在是我30年新闻生涯中见到的最简洁的回答了。

星星互相看见了，连成星座还需要时间

如果从2000年“阳光工程”启动算起，中国抑郁症患者互助抗郁已有18年。试图用一篇文章，勾勒出18年的民间抗郁史，是一个不可能完成的任务。我只能从我自己的角度，为这段历史提供一个切近的观察，仅此而已。

2018年1月20日，结束杭州的采访前，我和毛爱珍、刘虹，以及尚善基金会秘书长涂释文有一番交谈。

话题涉及郁金香阳光会刚刚完成的一本书《回到人间》，其中汇集了50位郁金香会员的真实康复故事。刘虹请毛爱珍作序，她说：“毛阿姨，郁金香初创期得到尚善的扶持，我一直记得你对我说过，‘爱咪（刘虹的爱称），这付担子挑起来就不能轻易放下’。”

自谦“从来不会写文章”毛爱珍爽快地接受了邀请。她回忆说，那句话不只是对刘虹说的，更是她创办尚善基金会之初的自勉，“抑郁症公益之路很长，这付担子是我们放不下的使命。”

那么如何评估18年民间抗郁的成绩？我提出两个判断：“星火燎原？蔚为大观？”

涂释文不同意，认为过于乐观。她打了一个比方：“前些年，大家就像一颗颗星星，各自发光、发热，发展到现在，算是能互相看见了，但要在夜空中连缀成有意义的图案，组成一个个星座，还需要时间。”

释文的比喻富于诗意。在想像中，我仿佛看到浩瀚的夜空，很多星星闪亮；但我知道，还有更多沉默而孤寂的星体隐藏在黑暗中，从不为人知晓。他们期待着能够彼此联络，获得能量；甚至可以发光，一起汇成璀璨的星海。

本文作者张进六年前患重度抑郁，病愈后开始研习精神健康问题，先后出版了《渡过：抑郁症治愈笔记》、《渡过2：接纳是最好的治愈》。2015年创办了精神健康公号“渡过”。2017年，腾讯谷雨计划支持其在全国范围内启动抑郁症患者寻访计划，完成新著《渡过3：治愈的力量》。

凹凸镜DOC

ID：pjw-documentary

微博|豆瓣|知乎：@凹凸镜DOC

推广|合作|转载加微信☞zhanglaodong

投稿| [email protected]

放映|影迷群加微信☞aotujing-doc

用影像和文字关心普通人的生活

微信扫码关注该文公众号作者

戳这里提交新闻线索和高质量文章给我们。

来源: qq

点击查看作者最近其他文章