被食欲诅咒的孩子们：永远吃不饱，一直到死

2022-07-28 10:07

吃是头等大事，至少对小熙来说是这样。

“不公平！不公平！”这个25岁的姑娘坐在楼梯间的台阶上，大喊着，涨红的脸上挂着眼泪——她终于等来了每天下午3点的水果餐，却瞄到自己碗里的酸奶比二楼的小雪少，瞬间崩溃了。

“我让厨师给你加”，父亲林晓静把重新盛了酸奶和水果的碗端到她面前时，哭声立刻止住。

这是林晓静再习惯不过的场景——女儿永远吃不饱，永远渴望食物。为了吃，她翻垃圾桶捡垃圾吃，偷吃老师的早餐，甚至溜去饭店给自己点了一桌菜。到最后，小熙要么喊父亲去结账，要么干脆告诉店家，“你报警吧”。

小熙是生病了。她皮肤很白，眼睛距离鼻梁相对较远，外侧眼角则尖尖地往上扬，像是一对杏仁，鼻子窄窄的，嘴角下垂，手脚只有儿童般大小，脂肪堆积在腹部到大腿的位置，圆滚滚的——这是小胖威利（医学名为普瑞德-威利氏症候群Prader-Willi Syndrome）患者的典型外貌。小胖威利综合征，一种由先天性基因突变导致的罕见病，无法治愈，需要终生照护和治疗。

“小胖”们基础代谢低，永远吃不饱，身体会在短时间内像吹气球一样迅速鼓起。而由肥胖引发的糖尿病、高血压、睡眠紊乱等并发症终身困扰着他们，一些“小胖”甚至因肥胖引起心肺功能衰减死亡。此外，伴随着致命食欲的，还有智力障碍、性发育不全、发育迟缓、性格暴躁以及行为不端等问题。

作为罕见病，根据国外研究，小胖威利的发病率在1/30 000～1/10 000不等。按照这个比例，国内患者超过10万，但目前在浙江小胖威利罕见病关爱中心（以下简称“小胖威利关爱中心”）统计在册的只有1600多人。

这意味着，至少几万名患者接受着错误的诊断和治疗。每个“小胖”背后都是一个坠入深渊的家庭——确诊之前，他们跑遍各个科室，却一直在接受错误的治疗；而确诊过后，面对的也是一场对抗致命食欲的持久战。

来自食物的诱惑

小熙和父亲林晓静住在杭州萧山一处三层的农村自建房里，这里同时住着20岁的小雪和照顾她的保姆。小胖威利关爱中心的办公室也设在这里，加上林晓静，总共三名工作人员。

小胖威利关爱中心2017年由林晓静发起成立，在最初的设想里，他要为“小胖”提供一个隔绝食物诱惑的“小胖家园”。几年间，“小胖家园”接待了几十位家长陪护之下的“小胖”入住，却在2020年因“消防审批没有通过”被当地公安叫停。一年半后，林晓静才重新找了现在的这处房子。

〓小胖威利关爱中心。

选择这里的最主要原因只有一个，这一带的房子，厨房独立，和房屋主体完全分离，可以按照林晓静的设想，提供一个“没有食物诱惑的环境”。院门和厨房门总是紧锁着，为了防止“小胖”们受到食物诱惑，或者偷溜出去找吃的。

这里的工作人员有两条守则——包里不能带吃的，因为四处搜寻食物的“小胖”们会随意翻找食物；大门钥匙要随身带牢，防止“小胖”们偷溜出去。一旦出去，饭店、超市、邻居家，甚至垃圾桶，都能成为他们的觅食处。

“小胖”们住在这里，是为了减肥，减肥是为了保命。2018年，小雪入住小胖家园前，体重237斤。医生说，“再胖就活不过今年了”。过度肥胖引起的并发症一并出现——呼吸困难，只能整夜坐着睡觉；出现了糖尿病足，脚踝处的溃疡始终在溃烂、发黑。家人知道，治疗的关键是控制体重，但小雪完全无法控制自己的食欲和脾气。

小雪父亲在一篇国外文章中了解到，为了有效控制“小胖”的各种行为，他们应该生活在相对隔离的环境中。听说“小胖家园”后，他们提前去考察了一趟。这里是一个封闭的生活环境，每个人拥有独立的房间，每天在固定的时间提供一日三餐，外加一餐水果，饭菜多以粗粮配水煮青菜或低脂食物；大院子和健身器材则可以供“小胖”们减肥使用。

〓小胖家园供孩子减肥的器材。

在吃下三大碗面条的奖励后，小雪听从了父母的安排，住进了小胖家园。

挨过两天的大哭大闹后，她逐渐适应了这里按部就班的生活，还坚持每天跑一个半小时。三个月后，小雪的体重减了52斤，为了控制血糖注射的药也停掉了。一年时间里，她减了107斤。

当然，关于食物的斗争时刻上演着。平均智商只有70的“小胖”们，在吃的方面却是“天才”——不给他们钱，他们会在手机里找亲戚长辈要红包，甚至去网上看直播赚钱，只为了买吃的；有人会自己点外卖，并告诉外卖员用塑料袋将食物包起来从围墙外扔进来；也会有人在开门的一瞬间溜出去，找饭店大吃一顿，再打电话找家长去结账。他们每天会彼此通气自己从小胖家园获得了什么食物，一旦发现不一样，就是一场大战。

在“小胖”们的认知里，厨师是这里有着至高权力的人，因为他掌握分配食物的大权。小熙和小雪坚持要“派”姑妈（小雪的保姆）给厨师打下手，为了监督食物分配的绝对公平。

〓 “小胖”们的晚餐。

但没有人见过厨师的真实面貌。厨房朝向房子的位置，只有一扇门，没有窗户。除了出入的瞬间，厨房门永远紧锁着。

事实上，这里并没有厨师，这个形象只存在于人们的言语和“小胖”们的想象中。长辈们会告诉他们，如果不听话或偷跑出去，会被厨师惩罚少吃一顿饭；表现好，则有额外奖励。

做饭的其实是姑妈。但在“小胖”面前，她只是协助厨师，把食物从厨房端出来的人。林晓静有意造出了厨师这么一个“可怕”又陌生的形象，否则，“小胖”们会不断对熟悉的保姆或其他人提出有关食物的请求。

被延误的治疗

小熙是在11岁确诊的。

她是剖腹产，刚生出来时，小小瘦瘦，软趴趴的，不会哭也不会主动吃奶。起初被诊断为脑瘫，得一辈子躺在床上。林晓静夫妇以为孩子是生产时在肚子里闷得太久，被耽误了。

这样一个不会主动吃奶的孩子，从两岁开始，却表现出了惊人的食量，体重也突飞猛进。五六岁时，她有60斤重；小学时，她吃完自己的盒饭后，又跑到办公室吃老师的早餐。林晓静不相信之前脑瘫的诊断，不断带着她在上海求医。医生说是肌张力低，可以做康复治疗。

〓对小熙来说，吃是头等大事。

那时候从温州去上海要坐十几个小时大巴，林晓静带着女儿跑了五年。11岁时，她在上海新华儿科医院确诊了小胖威利综合征，但医生只告诉了他疾病名称，却无法告知孩子为什么会得病，以及怎么治疗。

当时是2007年，国内互联网上几乎查不到关于这个病的资料。林晓静找到北京协和医院某位教授在国外参加过小胖威利综合征相关会议的经历，带着女儿跑去求医。

于是，小熙成了这位教授接待的第六个“小胖”。在医院住了半个月后，医生说孩子体内一点生长激素都没有了，以后不能再长高，也不能结婚，最后，他给了林晓静一本台湾的小胖威利照护手册。林晓静这才明白，之前女儿的贪吃、肥胖和不懂事，都是因为她病了。

〓晚饭后，小熙出门去遛狗。

由于这种疾病目前无法治愈，只能尽早从五六岁开始靠生长激素，来干预患者生长发育。生长激素根据体重计算每天的注射量，一年至少要花费7万元。目前国内大多数省份并未将小胖威利用药纳入医保，治疗费用全由患者家庭承担。

女儿确诊后，林晓静从零开始搜集有关小胖威利的知识和资料。他发现，这个病做基因检测是能确诊的，但问题在于病太罕见，不了解的医生无法对症下药。

医生将林晓静的电话给了前去问诊的家长们。那之后，他经常接到全国各地“小胖”家长的求助。为了让其他家庭少走弯路，他干脆建起了QQ群。2017年，在家长们的鼓励下，林晓静又发起成立了小胖威利关爱中心，做科普宣传和国外医学信息分享，呼吁将小胖威利纳入医保；再后来，他又办起了小胖家园，为“小胖”提供一个公益性的减肥场所。

对“小胖”们来说，最致命的危险来自于肥胖。

由于下丘脑功能失调，他们会出现不可抗拒的食欲和强烈的索食行为。他们食欲惊人，没有饱腹感，贪吃，但基础代谢却比普通人低，热量仅需要同龄人的60%或一半即可。两个因素叠加，使得他们会迅速发胖，且浑身都是脂肪，几乎没有肌肉。脂肪主要堆积在身体中段的腹部、臀部和大腿，看起来像圆鼓鼓的皮球。

但这些最致命的危险总是在数年甚至数十年后才被发现——23岁的小强在4年前确诊。此前的19年，为了治病，他的家庭几乎寻遍了所有方法。

刚出生时，小强不会哭，被诊断为缺氧，做了几天检查后，医生得出结论——这个小孩养不活的。他不会吸奶，母亲就把奶吸出来，把奶嘴的洞剪大一些给他喝。幼儿园时，他的语言比较弱，也不太跟人讲话。医生的诊断结果都是发育迟缓、内分泌失调和肥胖症。

母亲在他出生后不久，做起了全职妈妈，跑遍各个科室为他寻医问药，西医给不了答案，就找中医，还去看过道医，用所谓能量针灸的方法治病。再往后，她开始钻研营养学，买了大量保健品，按照营养配比，每天抓药一样给儿子吃八九种。一年下来，花了20万，身体各项指标也并没有变化。

直到做了基因检测确诊后，小强妈妈才放下了执念。但此时打生长激素已经太晚，他们能做的，只有坚定控制饮食和减肥。

〓小强家的冰箱是上了锁的。

喆喆则是从4个月大开始就因为肌张力低，每个礼拜跑两趟医院做运动康复和针灸康复。在家人看来，他只是体质比一般小孩差点儿。17个月开始，他变得非常会吃，给一碗饭，不用怎么教，自己就可以吃完，一岁多就可以自己用筷子，会自己吐鱼刺。

异常随即出现——他吃得并不多，但却越来越胖，每年几十斤几十斤地胖。一年级时，他的体重已经达到100斤，肚子像小山包一样鼓起来；他会偷吃爷爷的药，一口气可以喝掉一整排酸奶，没东西吃的时候，连冰箱里的生鸡蛋都不放过。

他全身都是病，扁桃体发炎、支气管炎，性腺功能差，早早出现了龋齿。上幼儿园时，他的语言发育迟缓，上课没法集中注意力，还常常抓破自己的皮肤。但医生给出的结论都是发育迟缓、单纯性肥胖。

七八岁确诊之后，母亲终于松了口气——小时候儿子不会吃奶，她总怀疑自己奶不好；孩子的体重和性格出现问题，她也担心是不是自己教得不好。

但对另一些家庭来说，确诊意味着彻底的绝望。一位家长描述这个过程为“从埋怨到绝望”：以前还抱着“孩子再大些懂事了就会好”的希望，现在却只剩下对未来的绝望。

以目前的医疗水平，确诊意味着无药可医、终身监护，甚至因并发症导致的死亡。

不减肥就会死

“有个小胖不久前死掉了”，喆喆突然提到。死掉的“小胖”是徐周磊，2021年4月12日，他死时21岁，身高158cm，体重400多斤。

从那年的3月开始，他每天只能坐着睡，食欲不如从前，有液体不断从腿上的毛孔里渗出，流得满地都是。他每天都喊不舒服，家里叫来了7个人，把他抬上去医院的车。在ICU那8天，只能在地上给他铺个床垫，让他坐着输氧。他喊着要回家减肥，哥哥找来十几个人打算把他搞回家。结果他刚站起来，就重重向下倒去，再也没醒来。

为了控制体重，从4岁起，父母每天凌晨五点陪他走路，还把他送进少林寺待了一年，但体重一直没能得到控制。11岁时，徐周磊切掉了三分之二的胃和一段肠道，轻了几十斤，但不久就恢复了原状。为了给他看病，家里前前后后花了几十万，如今还欠着20万外债。

以前在农村时，家家户户白天敞着大门，自家零食没了，他就跑去邻居家偷。再后来，他会跑去超市拿吃的，老板报了警，但以他的体格，连警察也束手无策。为了不让他出去惹麻烦，家人只好妥协，“要吃什么，家里买给你”。

前两年，他的父亲中风后卧病在床，母亲除了照顾父亲，还要带年幼的孙子。老老小小住在一起，厨房没法上锁，也顾不上控制他的食欲，“没办法，控制不住，他已经那么胖了”。

每个“小胖”都担心自己成为徐周磊，于是，减肥成了对他们来说最重要的课题之一。

小熙现在135斤的体重，属于已经控制住了。小胖家园2017年创办之前，她有190斤，是吃药减下来的。当时，林晓静在国外资料中查到一种抗抑郁药物，利用它厌食的副作用，帮女儿减重。吃药吃了5个月，减了40斤。

喆喆妈妈则买来一本有关糖尿病饮食的书，一个秤，和一张热量表，贴在家里每天对照着，将热量控制在1200卡内，平均到喆喆的一日5餐中。每餐要吃什么都提前跟他定好，饿了就用低热量的黄瓜或者火龙果哄一下。运动也不能少，他每周都要去爬山、游泳，脚上绑两个沙袋，先步行两站，再坐公交。

家里厨房的门只有在做饭的时候才会开，冰箱则搬进了父母的卧室锁起来。每次吃饭，一家三口平均分配，全家不再参加婚礼之类大的宴席，出去聚会也只跟少数熟识的朋友，因为对方清楚不能带太多零食去。

但这依然不能完全阻止喆喆四处寻觅食物。斗争经验丰富的他，会在偶尔看到食物后，记住位置，再趁没人在身边时，神不知鬼不觉带回房间吃掉，并把垃圾藏到各种犄角旮旯。有一次收拾屋子，母亲发现床垫下塞满了食物包装袋。

“吃太胖是会死掉的”，喆喆记得医生的话，他也会在大家面前说“我们小胖不能吃太多”。但他没法控制自己的食欲，看到什么吃什么，没有零食时，他偷吃过狗粮、指甲，嚼过破袜子。他的头顶上，有一撮刚长出来的头发，明显比其他地方短。之前的那撮头发，被他揪下来吃掉了。

游走在学校之外

几乎没有哪个“小胖”的父母再对孩子的学业有指望。

“和学习比，保命更重要”，徐周磊的母亲说，儿子小学一年级就休学减肥了。在学校里，面对正常的孩子，他们往往敏感又自卑。那些大喊大叫、捡垃圾吃的异常行为，会被视作“神经病”；身材的肥胖，也往往招来孤立、嘲弄甚至霸凌。更重要的是，在学校里，没有监管，他们只能无止境地胖下去。

小熙先后在一个班只收七八个学生的高级私立小学、普通重点小学、老家的初中上过学。都因为食欲和行为障碍，影响到其他人上课。最后，她办了残疾证，去了特殊学校。这里的同学多有智力或身体缺陷，她是唯一贪吃的那个，同学带来的食物、学校的小卖店，让她迅速胖了起来。一年多后，小熙最终放弃了学业。

为了上学，喆喆一家搬离了西湖边自家的房子，在外租房，搬了几次家。

他一开始读普通小学，上学不久，就在上课时大喊大叫，还会突然跑出去捡垃圾吃。为了照看他，母亲干脆坐教室里“陪读”了一个学期。但有时，趁母亲中午回家吃饭的工夫，他就会跑去垃圾桶里捡别人扔掉的食物吃。

母亲不忍心把他送去特殊学校，就找了新式教育学校。学校很远，坐公交要一两个小时，一家人租房子住在了附近。读了两年，老师吃不消了——喆喆注意力不集中，几乎学不到什么东西，只对吃的感兴趣，还时不时会乱来。最后，他还是被劝退了。

父母也给他请过家教，每月6000元，但以喆喆的智力，学不到太多东西，还缺失了社交和运动。于是家里又将他送去了国学私塾，每年6万多元学费，住在老师家里。在那里，他会偷吃老师门口种的没熟的桃子和同学带来的补品。疫情来了，国学私塾的大门也关上了。

再后来，家人把他送去了小胖家园。当时的小胖家园在萧山瓜沥镇，五六个孩子在家长的陪同下一起住，有两个老师上课教些知识。喆喆爸妈在家园隔壁租了套房子，住在了萧山，每天花近两个小时通勤，早上把他送去家园，托别的家长照看，晚上再接走。

2020年10月，小胖家园因为“消防审批没有通过”，被当地公安叫停，喆喆一家又搬回了市区。他该读初中了，但区里的特殊学校没有插班名额，只得去了普通初中。待了一两个月，胖了20斤，因为午餐时同学们会把吃不完的饭菜分给他。再加上各种行为问题，喆喆还是退学了。特殊学校的插班名额排了快两年，他一直无学可上。

“没办法想象一个孩子一辈子不去接受教育要怎么办？他也要有社交生活，要有朋友啊。”上学问题，是疾病之外喆喆妈妈最崩溃的事。14岁的喆喆上过许多学校后，至今不认识字。

大多“小胖”是没有朋友的，很少有人能长期容忍他们的急躁、顽固和贪吃。“小胖”之间也往往不对付——他们无法控制情绪，又大多有社交障碍。在姑妈看来，小雪应该是小熙最熟识的“朋友”，但小熙却说他们有时是“朋友”，有时是“敌人”。

在小胖家园，小雪和姑妈住二楼，小熙和父亲住三楼。为防止她们突然因为食物起冲突，小雪的房门基本上是锁着的。即使这样，小熙还是会每天在门口问小雪，三餐都吃了什么。

〓小雪在自己的房间里。

“小胖”之间的话题永远与吃有关。小熙加了喆喆的微信，喆喆告诉她，自己在网上买了原料和磨具，做了很多冰淇淋，小熙立刻发去十几条信息连环问“冰淇淋好不好吃”“除了冰淇淋，你早饭、午饭、晚饭吃什么？”喆喆没有回复她，而是删掉了聊天记录。

“妈妈你要开心啊”

喆喆妈妈已经彻底打消了生二胎的念头。

早些时候，很多人劝她再要一个，说这样将来他们夫妇老了之后，还有人能照顾喆喆。但喆喆妈妈发现，不少生了二胎的“小胖”家庭，根本无法分出太多精力照顾“小胖”。她觉得这样无论对哪个孩子来说，都不公平。

〓小雪喜欢做手工，也追星，收集明信片。

喆喆妈妈曾经时常因为儿子的病崩溃，自己躲在被窝哭。她辞掉了服装设计的工作，改做保险行业，因为这一行时间相对自由，能随时处理儿子的各种突发状况。

“看不到未来，你知道吗？”她偶尔发出这样的感慨，然后转念再安慰自己，生了“小胖”，自己的人生和别人过得不一样，至少不用给孩子辅导功课，不用去卷成绩，将来也不用带孙子。

小胖威利交流群里，时不时就会有家长崩溃。几天前，一位深圳的单亲妈妈因为孩子偷吃了垃圾桶里的东西，生气打了孩子。孩子在外面哭，她自己在房间里哭，只觉得“看不到尽头”。还有人总会冒出“拉着孩子一起死了算了”的念头。

但“小胖”们却很天真烂漫。喆喆最近在和母亲讨论自己将来的工作，他想开饭店，但不识字，没法算账。最后，他说要去给人搓澡。他还憧憬结婚生子，在他自导自演的情景剧里，自己有一个开饭店的老婆和可爱的女儿。

关于将来，喆喆父母能做的，就是给自己买了保险，再多存些钱。他们还盼着小胖家园能逐渐完善起来，让喆喆继续在那里减肥、生活。而事实上，小胖家园被叫停过后，现在不到万不得已，不会轻易接收孩子。林晓静四处寻找支持，希望能得到更多帮助，为“小胖”们的教育问题、医疗资源和减肥场地，争取更多支持和资源。

经过二十几年的“战斗”，林晓静总结出一套和“小胖”相处的方法论——他们有情绪时，千万别硬碰硬，否则他们会摔东西，打人，或者伤害自己；不能和他们比输赢，也不要试图说服他们，要么顺着说，要么转移话题，再不济，拿点低热量食物哄哄，总是管用的。

相比其他“小胖”，小强有着极好的社交能力。他会在电梯里、小区里，和遇到的每个熟人打招呼，看见超市老板推着推车运货，他会大喊着“姐姐”，跑去帮忙。他知道偷吃会让母亲不高兴，控制不住大吃一通后，往往不敢回家，每次都是被父母通过一路打听和查监控找回家。

〓小强的日记。

近两年来，小强的体重保持得不错，看起来与正常人没太大差别。他全权负责家里的宠物喂养，把自己的房间收拾得一尘不染。他渐渐懂得关注母亲的情绪，母亲一个皱眉的微表情，他能立刻捕捉到，“妈妈你笑一笑，你要开心啊”。有一次，他突然说，“妈妈，我们是很有缘的，都是你陪着我，我们经常在一起。”这些话，母亲记到了现在。