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总是怀疑自己得了“致死性家族失眠”怎么办?——知乎问答

总是怀疑自己得了“致死性家族失眠”怎么办?——知乎问答

健康
“对待生命,你不妨大胆一点,因为我们始终要失去它。”
——尼采



知乎有个提问:总是怀疑自己得了“致死性家族失眠”怎么办?
什么叫“致死性家族失眠”?
这是一种基因突变的遗传病(PrP 突变),平均发病年龄为40岁,主要症状不仅是失眠,还有认知功能减退(痴呆)和精神症状。这个病没得治,预期存活期大概是7月〜73月(6年左右)。
偶尔,门诊也有人咨询过这个问题,也有人表示过担心。我的回答是:如果生活还能自理,根本就不需要担心这个罕见病。
要知道,致死性失眠的核心症状还不是失眠,而是痴呆,而且是快速进展的痴呆如果一个人在还能工作,生活还能自理,还能在知乎打字提问题,那这个病想都不要去想,肯定不是。
如果话都说到这个份上,他还是不放心,还是怀疑自己有,且让他很痛苦,那问题就不是致死性失眠的诊断问题,而是另外一种精神疾病:疾病焦虑障碍(illness anxiety disorder)。

疾病焦虑障碍的核心特征是:
持续存在患有某种严重躯体疾病的先占观念,即使经适当的医学检查和再三保证,也无法消除这一观念。
比如,有的人总是怀疑自己得了癌症,有的人对自己正常的心率和血压变化感到担心,有的人总是用模糊的概念来描述自己(各种虚,湿气重之类)。
这些先占观念带来的担忧常常会成为他们生活的中心,然后为了让自己安心,很多人会反复去医院做检查,医生换了一个又一个,医院换了一家又一家(被称为逛医院,doctor-shopping),检查报告钉在一起厚的像一本书。
尽管检查都正常,也得到了医生的保证,但疾病焦虑障碍的患者常常对医生感到失望。部分人会要求医生给自己做一些更有侵入性的检查,比如,因为担心自己得了心脏病而强烈要求医生给自己做“冠状动脉造影(DSA)”。
除了过度检查,疾病焦虑障碍者也常常主动要求“过度治疗”。由于主流医学(现代医学)没有找到他们的“疾病”,相当多的人会转而求助于当地有民族特色的“替代医学”,比如印度人的“阿育吠陀医学”,欧洲已经失传的“四体液学说”,以及某个特色地区的“博大精深”等等。
如果还不行,对于有一定文化的患者,会热衷于去互联网搜索各种信息启动“自救模式”,然后会服用未经证明有效的各种维生素,各种流行饮食,以及各种偏方等。

怎么办?
对于疾病焦虑障碍,首选的一线治疗方法是“认知行为治疗(CBT)”。推荐的依据是基于对疑病证的随机试验研究结果。
如果当地无法获得CBT的资源,或者治疗后无效,可以选择二线的心理疗法,包括:正念认知疗法,接纳与承诺疗法。
如果这些资源都无法获得,可以选择三线治疗:服用抗抑郁药物治疗。药物包括SSRI(如氟西汀,帕罗西汀),SNRI(如文拉法辛)。
注意,治疗的目标不是消除对疾病的恐惧,而是提高患者应对健康恐惧的能力。
如果把健康焦虑按照严重程度划一条线,最左端是0分,代表一点也不担心自己的健康问题,洒脱的很;最右端是10分,代表疾病焦虑障碍。那么,治疗的目标就是让患者的恐惧程度向左移动。
因此,对医生来说,重点是关心患者,而不是治愈。

想起尼采说过的一句话,希望有用。这句话是:
对待生命,你不妨大胆一点,因为我们始终要失去它。

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