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说说我得乳腺癌的经历吧,希望能帮到别人
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说说我得乳腺癌的经历吧,希望能帮到别人

minnowyue
楼主 (北美华人网)
2024年1月31号,这是我永生难忘的一天,因为就在这一天, 我成了一名乳腺癌病人。
那是一个阳光灿烂的冬日早晨,我正准备搭下午一点的飞机去Denver出差。一个星期之前,我做了位于左边乳房的一个肿块的biopsy,我想着结果可能快出来了,就决定上patient portal去看一下。打开报告,第一行赫然写着Invasive ductal carcinoma(IDC),当时的感觉就像凭空一个惊雷,有一瞬间觉得世界怎么那么不真实。然后我去了老公的办公室(他在家上班),带着勉强的笑容对他说,我的检查结果出来了,你们家多了一个癌症病人。他的第一反应是我是不是搞错了,但当我给他看了检查报告之后,我们都知道这一切都是真的。
我已经不记得我是如何收拾的行李,如何打uber去的机场,只记得我一个人坐在候机室疯狂浏览那些关于乳腺癌的网站,得到的第一个结论是我并不会在短时间内死去。但是由于我的检查报告非常简短,缺乏很多相关的病理结果,我并不知道我的肿瘤到底是属于哪种亚型,更不知道我的癌症到了第几期。我唯一知道的是根据超声结果显示,这是一个2.8cm的肿块。这应该算很大了吧?毕竟我自己都能摸到。
出差的三天过得很超现实,白天开一整天的会,晚上全组一起吃饭,大家言笑晏晏,享受着美食和美酒。我似乎也忘了刚看到的检查报告,只在偶尔掠过一个念头,我得癌症了。但那又如何,我的生活似乎并没有太大的改变。
一直到星期五的晚上我坐在回家的飞机上,我才终于感觉到这一切都是真实发生的,看着手机屏上两个孩子可爱的笑脸,我瞬间泪崩,因为我终于意识到,我有可能不能陪着她们长大了,有可能看不到她们上大学,找工作,结婚生子,从此她们人生中的很多大事件我都会缺席。
周末我跟老公有了一些关于下一步治疗的讨论,他的意思是直接去纽约的MSK,一家顶级的癌症医院,而我却有些犹豫,因为如果去那里的话,每次花在路上的时间可能就得一两个小时。我不知道我的治疗会要多久,也不知道我的身体情况是否足以支撑。
2月5号星期一,我去见了我的ob,她问我,看到报告了吧?我说是的。她带着惋惜的神情让我尽快去约breast surgeon,并且问我想去哪家医院。如果愿意去我们附近一家医院的breast center,她们可以帮我预约并把我的检查报告直接forward过去。我告诉她可以,只要能尽快约上。结果回家的路上,就接到电话说她们不能帮我预约,对方还是需要我拿着我的报告和片子自己去预约,而这需要我先去做biopsy的image center拿存照片的CD,于是我当时决定直接联系MSK了。下午我打电话给MSK,一个consultant让我把病理报告发给她,他们会去联系image center拿我的CD,然后她就会帮我约手术医生了。她说MSK在距离我家二十分钟的地方有一个location,所以我可以去那里见医生和做术后治疗,但是手术还是会在城里。这对我来说就方便多了,于是我迅速的上传了我的所有检查报告,第二天她就帮我约到了周五见医生。这个速度也让我觉得选择MSK是一个正确的选择,因为我之前已经耽误了太多时间。
其实这个肿块我在2022年底已经发现了,当时做了超声结果显示是一个0.8cm的cyst,是良性的,所以我一直都没当回事。直到2023年底做妇科年检的时候,医生觉得好像长大了些,让我去做了mammogram和超声。做超声的女技师当场就让病理医生跟我通话,告诉我需要做进一步的biopsy,于是约在了一个星期之后也就是12月21号。可是几天后image center又给我打电话说医生有事预约取消了,问我12月29号能不能来,而我们早就定好了圣诞节那一周去Tampa的机票和旅馆。我考虑了一下还是决定不要取消孩子们期待已久的假期旅行,于是她们给我约到了1月24号,因为医生也要出去度假。也就是说,如果一切顺利的话我本应该在12月底就拿到检查结果,结果却迟了一个月。不过现在想想,如果12月底拿到结果,我应该就没有度假的心情了吧。
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minnowyue
2 楼
占楼

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minnowyue
3 楼


2月9号,我第一次见到了我的手术医生,Dr M,她是美国出生的印度裔,说话速度快而柔和,有一股自信的态度。见到我第一句话就说,你肯定被报告结果吓坏了吧,放心,我会在五分钟内扭转你的想法。接着她告诉我,我的肿瘤不算大,应该可以做局部切除从而保留乳房,做完手术后当天就能回家,接着我会需要几个星期的放疗。她还说我的肿瘤是荷尔蒙受体阳性Her2阴性,是最常见也是预后最好的一种亚型,所以我会需要5到10年的内分泌治疗,她对于我的预后非常乐观。她的这种乐观态度也感染了我和老公,我们都觉得如释重负,回家的路上他甚至提出要不要庆祝一下,我说现在庆祝是不是太早了,哪知道一语成谶。
事实证明,我们的确是高兴得太早了。我的手术安排在2月16号,所以我在2月12号早上去做了术前MRI确认肿瘤大小和位置。两个小时之后我就在patient portal看到了报告,肿瘤比之前的大,有3.8cm,旁边还有satellite lesion,加起来超过5cm,另外在距离原来的肿瘤不远的地方还发现一个1cm的肿块,高度怀疑是tumor。除此之外,在我的右胸也发现了两个可疑点,需要做进一步的biopsy。我当时马上意识到之前的手术方案可能行不通,我很可能需要做全切了。而且如果右胸也有问题,可能两边都需要手术。我的心情一下到了谷底,本来以为只是个门诊手术并且可以保留乳房,现在看来要严重的多。而且如果全切的话还涉及到做重建手术,我得赶紧做决定要不要即时重建。第二天Dr M果然打来电话,告诉我基于现在的这个肿瘤大小,我唯一的选择是全切,她强烈建议我做重建,因为我还年轻,做重建会大大提高我的生活质量。如果我选择重建的话,她会和她的拍档整形医生Dr D一起做这个手术。我当即告诉她我选择重建,毕竟失去一个乳房会很大程度改变外形和心理,而重建可以很大程度上弥补这个缺失,而且这个手术是保险全包的。
接完电话我大哭了一场,毕竟我才刚刚四十,就要面临切除乳房,从情感上来讲是很难接受的。而且肿瘤越大可能意味着恶性程度越高,那么发生转移的可能性也会变大,更不要提另一侧乳房也可能有恶性病变。这一连串的坏消息给了我很大的打击,有一个晚上我在床上看着躺在身边的老二默默流泪,老公发现了只是轻轻的抱住我,我很感激他没有让我不哭,因为心里的痛苦真的只能被流出来的泪水冲刷掉。我也跟大学时的好友通了电话,哭得上气不接下气,但是放下电话仍然感觉轻松了不少。倾诉和哭泣让我释放了不少压力和郁结,非常感谢朋友和家人的陪伴。
之后的一个周四,我按计划去做右侧乳房的biopsy,因为手术安排在下个周一,我还特地问了医生结果能不能在那之前出来,她说她们会确保周一早上能出结果。没有想到的是,做完MRI之后,那个和善的女医生很高兴的跟我说,他们没有看到上次那两个可疑点,所以我不用做biopsy,只需要半年之后复查就行了。按照她的说法,这种情况只有2%的概率会发生,居然被我碰上了。这也算是一连串的坏消息后的第一个好消息了,以至于我激动得出医院大门的时候居然一不小心撞到了玻璃门上。
然后就到了做手术的那一天,我们一大早就开车来到了MSK在城里的大楼,先要做淋巴结mapping,就是在乳房上注射一些带放射性的示踪剂,这样可以找到前哨淋巴结,在之后的手术中医生会取2-3个前哨淋巴结做病理看有没有转移。做完了mapping我们坐shuttle到了做手术的大楼,check in之后就有护士在我的手上和手臂上安了两个输液装置,麻醉师过来给我做了nerve blocking,Dr M过来跟我打了招呼,然后我就被推进了手术室,记忆戛然而止。等我醒来的时候已经是下午五点多,我已经躺在病房的床上了,胸部接上了一个引流管,不怎么痛,但是非常的困。因为一天没吃东西,也非常饿。我后来看手术报告,整个手术耗时两小时,我的失血量大约是20毫升。护士过来检查了我的血压和伤口情况,建议我下床走动,于是我就推着打点滴的小推车在房间里小步溜达。说实在的,胸部的疼痛情况比我预想的要好太多了,最不适的其实是那个打点滴的手臂。眼看着抗生素要打完了,赶紧告诉了护士,哪知道她微微一笑又给我挂上了一袋液体。吃完了晚饭跟两个娃视频了一会,就准备睡觉了。一整晚几乎每过两三个小时就有护士来check引流管,血压和点滴,所以也基本没怎么睡着。不过想想我作为病人可能只需要度过这么一个夜晚,而护士们却要度过许多个这样的夜晚,真是不容易啊。
第二天一早,有physical therapist来示范怎么做术后复健,因为伤口不怎么疼,有一些动作我当时就可以做了,也因此受到了表扬。之后又有护士来检查伤口,还教我们怎么清空引流瓶,之后我们就出院了。回到家,好好的睡了个午觉,感觉精神恢复了不少。伤口的疼痛几乎可以忽略不计,我大概总共吃了三四片泰诺,医院开的强效止痛药根本没用上。之后的两个星期,每天就是吃吃睡睡,早中晚三次复健,天气好的时候出去溜达溜达,时间过得也很快。唯一烦恼的就是拖着一个引流瓶,很不方便,每天早晚还要记录液体的多少,因为要到小于30ml/天才可以取下来。这段时间我读了很多关于乳腺癌的治疗和生存率的paper,因为我的工作跟clinical trials相关,所以这些数据都不难理解。总的来说现在乳腺癌的治疗是非常成熟的,不论哪种分子亚型,都有对应的治疗药物,例如Her2阳性就可以用靶点药物,荷尔蒙受体阳性就可以用荷尔蒙疗法,就算是三阴性也有化疗药可用。而且在正规治疗后,早期乳腺癌患者的五年乃至十年的生存率是非常高的。所以尽管得癌症是一件很不幸的事,但得的是乳腺癌却是一件值得庆幸的事。同时我也深切感受到clinical trials在现代医学发展中的重要作用,可以说我们现在用的每一种药,做的每一个手术和每一个检测,都是建立在无数患者的生命,无数医生的探索,和无数临床试验工作者的努力之上,真可谓是前人栽树后人乘凉。作为一个患者,我对此充满感激之情,作为一个从业者,我也为自己感到骄傲。
手术一个星期后,我的术后病理报告出来了。Dr M给我打电话解释了我的病理报告,一共是两个肿瘤,一个1.8cm,一个6mm,除此之外还发现了很多DCIS,有的达到了2cm,所以做全切是非常正确的选择,因为局部切除很可能切缘呈阳性,就得二次手术了。做检测的三个前哨淋巴结都没有发现转移, 因此不用做放疗了。到目前为止我的分期是T1N0M0,属于一期。这个结果看起来很不错,可以说是我能期待的最好的了。
到了3月12号,我去见了给我做手术的整形医生Dr D,一见面我就迫不及待的问能不能取引流瓶,因为切口的地方又痒又疼,很不舒服。他看了我的记录,决定给我拔管。拔管之后感觉轻松多了,终于是个正常人了。现在我在等待的是最后一个检测结果,一个叫Oncotype的21基因检测,来预测我的复发概率和化疗是否会有bennifit。不出意外的话,下个星期应该会出结果,我会继续记录我的治疗历程,希望给跟我有类似经历的姐妹们一些帮助。

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slimslimslim
4 楼
抱抱楼主,希望现在一切都好了!
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驫龘麤靐
5 楼
bless 坚强的LZ!!! 自助者天助之
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爱zumba
6 楼
只读了第一段, 觉得很奇怪。 这种report 第一时间你的医生就应该打电话给你的,怎么会等到你自己在portal 上看到? 医生太不负责了。
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梅子酸
7 楼
现在乳腺癌治疗效果不错,只要不是最坏的情况可以陪孩子长大的 bless 楼主!
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vvwwsunny
8 楼
Bless 楼主,希望一切好起来
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salala2015
9 楼
加油,加油
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ihatemylife
10 楼
抱抱楼主,希望一切都好。能体会你的心情,我当时打开看MAM结果也是忐忑不安的。
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23urfur12
11 楼
楼主勿焦虑,早发现早治疗,会好起来的!我好朋友的妈妈很多年前也得了乳腺癌,及时治疗了,现在也是健健康康的!Big bless!!
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coconuttree
12 楼
Bless楼主。乳腺癌的预后很好,很多人都cancer free了。靶向药也很多
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moonbag
13 楼
希望楼主现在好了
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leehomwang
14 楼
祝快快恢复,很顺利很顺利!
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cottonmill
15 楼
Bless 楼主度过难关,化险为夷!
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dingdang8467
16 楼
没有转移到乳腺癌治愈率99%。没什么可怕的。早发现早治疗。
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winnieyan
17 楼
佩服楼主的勇气,更佩服楼主把这一切分享给我们
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ljj474947494749
18 楼
Bless!!!
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Julia1985
19 楼
Bless
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lvlvlv
20 楼
Big bless!
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qingcongsuiyue
21 楼
回复 1楼 minnowyue 的帖子
哇天,良性的cyst是怎么会发展成肿瘤的?你有啥症状吗?不要吓唬我,这个我也有。所有人都说这个是没事的。
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baifumei
22 楼
谢谢分享,希望一切都好起来,身体恢复健康!
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liliaqua
23 楼
谢谢楼主的分享,希望尽快康复,早日重新享受人生
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semiotics
24 楼
楼主愿意拿文字记录下来,是个勇敢的决定。我默默地看着。感同身受,谢谢楼主给我这样的机会。一起慢慢向前走,慢慢地走。
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wti001
25 楼
楼主勿焦虑,早发现早治疗,会好起来的!
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Mrs.e
26 楼
感谢分享,希望你否极泰来,平平安安。
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lianzi
27 楼
bless 楼主早日康复
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heutee
28 楼
Big bless 楼主很坚强,祝早日康复!
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aipple
29 楼
从mm的文字就能看出是又善良又能干的姑娘,接下来一定都会超有福气的!
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宫迷
30 楼
一切都会好起来的,现在乳癌生存率挺高。Bless!
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paltry
31 楼
Bless!心情放松很重要。
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Fritz2022
32 楼
祝福楼主MM,早发现早治疗,您一定会好起来的!!
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chatchat
33 楼
感谢楼主拖着病体花时间写下这些造福他人的文字,为你祈祷,一定会好的!
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sparklingwater
34 楼
Bless
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happylittledog
35 楼
Bless 楼主,感谢分享!
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mfc
36 楼
抱抱楼主。希望接下来一切顺遂
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Lexiaoyao
37 楼
感谢楼主拖着病体花时间写下这些造福他人的文字,为你祈祷,一定会好的!+1
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slimslimslim
38 楼
你跟我朋友正在经历的一模一样,双乳全切重建,她也是非常乐观开朗积极向上的在面对。她在Kaiser, 竟然是做完手术当天就回家了,很不可思议。难道是Kaiser的原因?
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Veri
39 楼
谢谢楼主分享。我也是去年12月份查出问题,1月份做了biopsy。还好都没事。但这期间也是跟你一样的心情,深深理解你的感受。希望你早日康复。
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mouton
40 楼
Bless!乳腺癌是预后最好的一种,尤其不是3阴型,ER-PR-HER-,放松心情,配合治疗和营养补充。
美国癌症学会公布的乳腺癌不同亚型生存率 https://www.cancer.org/cancer/types/breast-cancer/understanding-a-breast-cancer-diagnosis/breast-cancer-survival-rates.html
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sts
41 楼
bless, hope everything gets better for you.
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FengChuQiShan
42 楼
Bless 楼主mm!!!!!!!!!!
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开心锦鲤
43 楼
谢谢Mm分享,你的经历会帮助到别人的。
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whytimea
44 楼
bless lz mm
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jszlm
45 楼
Big bless! 希望后面的生活都顺顺利利的。
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Dailv22
46 楼
bless
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catchloe
47 楼
big bless
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shangxue
48 楼
祝福楼主。
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queiny
49 楼
Bless, bless, bless,
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cyanocitta
50 楼
Big bless!
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Hudsonbay7
51 楼
抱抱楼主,加油加油呀 会好起来的
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Mibao827
52 楼
Bless!
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想要妹妹
53 楼
Bless 楼主,希望一切好起来
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xiazheteng
54 楼
谢谢妹妹分享。祝早日痊愈!
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cristal2011
55 楼
加油加油,祝楼主早日康复。
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Noodle2020
56 楼
回复 6楼 的帖子
不懂就别胡喷! 最新的法律,结果即时release给病人.
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Ghmw
57 楼
Big bless! 希望mm战胜病魔,我的导师的wife五十岁发现的乳癌,现都80了,会痊愈的!
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水光倩影
58 楼
放宽心情,认识好几个乳癌患者,手术后都恢复的很好。

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ecolock
59 楼
祝福楼主早日康复!
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Greenstarkk
60 楼
大大的祝福楼主,早日恢复健康!
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wenqing2011
61 楼
bless LZ! 祝康复顺利!看来biopsy还是相当重要的.
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susanlora
62 楼
Big bless! 祝楼主早日康复!
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hijklmn
63 楼
爱zumba 发表于 2024-03-20 13:44
只读了第一段, 觉得很奇怪。 这种report 第一时间你的医生就应该打电话给你的,怎么会等到你自己在portal 上看到? 医生太不负责了。

不奇怪,一般都是跟医生约好下次见面的时间,但是结果出来的时间会比那个时间早,所以自己可以提前在portal上看到结果,也可能等跟医生见面的时候医生告诉你。。。
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Syecho
64 楼
谢谢mm分享经历,祝福早日康复!
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mermaidyuu
65 楼
别紧张,我们系秘书也是乳腺癌,现在正享受退休生活
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attle
66 楼
lz乐观又勇敢 一定会康复的!
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fuzzycat
67 楼
谢谢你的分享记录,给了同样经历的网友很多安慰跟信息。我自己有什么问题也是疯狂的搜索别人的分享,帮助很大。
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FanJia
68 楼
祝楼主早日康复啊!
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in2
69 楼
Bless!!!!!!!
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conniecook627
70 楼
我听说的全部治好了,祝福楼主
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注册一下W
71 楼
早日康复!
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lilyan714
72 楼
早日康复!
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Dailv22
73 楼
huge
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Wangwang1122
74 楼
bless!
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thymesu
75 楼
Bless. 加油。
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rainmusic
76 楼
加油!作为一名医务工作者,非常感激你对医疗的理解和尊重。这样才是最好的医患关系,有利于疾病的治疗。
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Rxy51
77 楼
bless!!!!!
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rain@
78 楼
早日康复
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emigre
79 楼
Bless!!!
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小金猪
80 楼
楼主很坚强,大大的祝福!
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81 楼
谢谢lz的分享,祝早日康复!
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xwhy
82 楼
祝福楼主
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kekelubobo
83 楼
谢谢楼主的分享,祝你一切都好!
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thresh77
84 楼
bless 楼主早日康复
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hellohey
85 楼
2.8 CM等的时间长了,22年发现0.8 CM也不小了,有经验的医生,用手摸一下就能大概判断出来,乳房肿块是良性还是恶性的。当时B超出结果说良性? 0.8CM不小了啊,如果B超和乳腺钼靶不能明确诊断,可以做乳腺MRI检查。楼主之前用过任何荷尔蒙治疗吗(目前研究显示荷尔蒙治疗会造成乳腺小叶癌)?或者家族史?女性器官癌?比如卵巢癌之类的?有的是父亲姐妹有,父亲没有,这类家族兄弟女儿也要早筛。 你也不要担心太多,我母亲家邻居老人几十年前乳腺癌在协和治疗的,她目前91岁身体没任何毛病,生活自理,脑子清楚,耳聪目明。 我看了你第二段留言,很奇怪医生没给你order 两边乳腺MRI检查,这个会帮你查出更多问题,减少手术次数。比如你第一次手术发现的更多问题,MRI会在没开刀的时候给医生更好的review, 这个医生也许下回记住在发现癌症后决定手术方式前order 一次 MRI,我朋友的医生是在手术前给她order MRI发现另外一边也有的, 她是吃荷尔蒙疗法造成小叶性乳腺癌,医生让她马上停掉。
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WarmClock
86 楼
楼主,你有没有仔细研究,花时间找到什么原因导致乳腺癌的?尤其这么年轻? 原因没找到,只是简单切除,而重复有害的行为或食物,可能会导致复发。
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bettywang
87 楼
bless mm
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Shishi131
88 楼
加油楼主,祝早日康复
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Daphnefifi
89 楼
Bless, 现在最重要是尽量放轻松生活不要太焦虑,年纪渐大,身边朋友这几年听说的也好几个了,目前都恢复良好
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CindyMC13
90 楼
Big bless!!
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WarmClock
91 楼
很多资料显示癌症的本质是寄生虫,不管是疫苗打进去的,还是吃生食吃进去的,或者甜食和某些肉类滋养的寄生虫,用特定的除虫手段可以去除寄生虫和恢复健康。
你如果感兴趣,用这些关键词多查查网上的资料,祝你能找到和去除 致病的根本原因。 Twitter, rumble等网站上有不少乳腺癌康复的人现身说法。 他们主要的作法是改变生活方式和食物。
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mt.everest
92 楼
bless 楼主。
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jasminezzy
93 楼
Big bless楼主早日康复!
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frankiefrank1
94 楼
谢谢分享! 祝楼主不复发
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celinef
95 楼
谢谢mm分享,希望楼主身体尽快恢复,健健康康的
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平明寻白羽
96 楼
祝福楼主。
没有转移,分型预后好,治疗手段多。
有可能手术成功,其实已经cured了。
免疫疗法针对实体瘤的研究也在全面进行中。五到十年应该有重大突破。
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meishan123
97 楼
感谢楼主分享!祝福!
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Dbhb
98 楼
祝福楼主,希望楼主身体尽快恢复
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imniz
186 楼
抱抱LZ。身边有两个好朋友都得了也切了,真的是越来越普遍了。其中一个朋友本来很平,现在做得挺大的,其实旁观者看起来觉得更好看了呢。祝福MM一切顺利。
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rainmusic
187 楼
回复 145楼 minnowyue 的帖子
好人会有好报,一切都会好起来的。希望oncotype好!
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badgerbadger
188 楼
imniz 发表于 2024-03-20 19:51
抱抱LZ。身边有两个好朋友都得了也切了,真的是越来越普遍了。其中一个朋友本来很平,现在做得挺大的,其实旁观者看起来觉得更好看了呢。祝福MM一切顺利。

祝lz mm早日康复!
往好里想,现在胸可以想多大就多大了。
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zxcxq
189 楼
minnowyue 发表于 2024-03-20 17:23
我没有任何症状。现在想来,当初应该半年复查一次,应该会早点发现。

我们这里要求每半年follow up一次,直到两年后确认没有变化才算毕业的。
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zxl035000
190 楼
祝福楼主。你的分型好,分期也很好,没有淋巴转移,这些都是非常好的兆头,只要遵医嘱,好好治疗和吃药,一定可以痊愈,以后都健健康康的!
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