两年前那个高中学历父亲自学制药救活绝症儿子，如今怎么样了?
leilani
楼主 (北美华人网)
“他不仅帮助儿子战胜了死神，还给了死神两巴掌！” 患上罕见病或者慢性病的人，无疑是死神重点关照的人。 那种绝望和痛苦，犹如在黑暗的隧道中摸黑前行，拼尽全力寻找光亮。 我们没办法真切的感受到这种痛苦，电影《我不是药神》，对剧中病患的绝望刻画的让人动容。 带回特效药的程勇犹如黑暗中的白月光，让病患看见了自己不幸生命中的希望。 
有这样一位父亲，高中文化，儿子不幸患上了罕见病。 在暂时买不到特效药的情况下。 不仅成为了孩子的白月光，甚至跟“死神”肉搏，让儿子的生命得以延续。 百分之一的“罕见病”找上了儿子
本文的主角，31岁的徐伟曾是一位平凡的父亲，高中学历的他，在生活中拼搏了多年。 他做过餐饮，开过网店，家庭条件还算不错。 2019年6月，他的妻子生下了他们的第二个孩子徐灏洋，此时的他家庭圆满幸福，儿女双全，对未来充满了憧憬。
可是上天就是爱捉弄人。 儿子6个月大的时候，夫妻俩发现儿子最基本的翻身，抬头都不太会。 每个孩子发育的速度都有轻微的差异，夫妻俩也是这么想的，然而孩子9个月的时候，情况愈发严重，没有任何好转的迹象。 夫妻俩带着孩子来到云南第一人民医院检查后，才恍然大悟！ 
原来儿子患上了百分之一概率的罕见病-Menkes综合症，又称卷发症（病因未明，是一种性连隐性遗传病） 是由于铜元素在肠膜吸收后，从粘膜细胞向血液转动过程障碍，使体内铜酶（如赖氨酸氧化酶、酪氨酸酶等）活性降低，引起机体发育和功能障碍。 
最可怕的是这个罕见病平均19个月死亡。 也就是徐伟的儿子按照理论只剩下10个月的寿命，世界上几乎没有完全治愈的案例。 而且这个病在短短的时间内，还会经历轻症到重症的痛苦阶段。 会由刚开始的发育迟缓到最终严重的神经，智力等出现问题。 
这道晴天霹雳让原本美满的家庭蒙上了阴影。 徐伟不死心的带着孩子去北京检查，结果和云南的一样，儿子确实患上了这种极为罕见的疾病。 因为病症极为罕见，国内并没有太成熟的治疗方案，只能出现相应症状以后，对症下药，缓解儿子的痛苦。 但是这种治疗无异于缓解痛苦，等待死亡的来临。
这个时候的徐伟，心如刀绞，痛苦万分。 是坐以待毙，眼看着儿子被死神带走。 还是拼死一搏，和死神赛跑，在剩下的十个月内，挽救儿子， 这是徐伟需要面对的选择。
自学制“药”与死神掰手腕 在医院暂时没有有效治疗手段的情况下，徐伟将儿子带回了家。 他选择和死神的抗争。
徐伟查阅了大量的资料，偶然的机会通过一个病友群的分享，得知一种名叫组氨酸铜的化合物可以有效缓解症状。 儿子得的卷发症虽说是基因问题导致的疾病，要想根治只有“编辑基因”一个办法，理论上不存在通过药物治愈的可能，所以针对此病并没有大批量生产出来药物。
而刚刚提到的组氨酸铜严格意义上不算药物，只是一个化合物，可以用来补充机体微量元素。 通过“鸡尾酒”疗法缓解症状，延后死亡的时间，所以只有国外论文讲解了此化合物的机制和制作方法。 之后，一个山东的病友给了徐伟几次组氨酸铜，给儿子用了以后，症状明显改善，但是因为渠道不稳定，加上价格昂贵，有时还只能用过期的。
徐伟萌生了一个大胆的想法，“自己合成”！ 一个高中文化的人，要自己“制药”！ 这让外人看来，犹如天方夜谭，更像是“死马当活马医”。 要知道一个药物的研制，加上药物测试，临床测试，短则几年，长则几十年，而自己的儿子只有不到10个月的时间，制作出来的药能不能用更是未知数。 
徐伟的想法也是吓了妻子一大跳。 将生的希望全部寄托在一个没有任何制药化学基础的父亲身上，这跟判了儿子死刑有什么区别。 而徐伟不为所动，发誓要从死神手里面把儿子抢回来，“如果你生了一个孩子，就因为孩子小，还有罕见病，就把孩子扔了，那你成什么了，那还是人么？” 徐伟在事后一次采访中曾这样说过，徐伟是这样想的，也是这样做的。
在儿子北京住院期间，开始疯狂学习国外的那篇组氨酸铜的制作论文。 而全英文的论文遇到的问题就是，看不懂。 徐伟高中文化，本来就不懂英文，更何况是医学专业性很强的论文，徐伟只能通过翻译工具，一个词一个词的去学习论文。
经过一个半月的学习，徐伟已经初步学会了制作组氨酸铜的方法。 接下来的问题就是找制药厂，但是因为患者较少，不值得量产的原因，制药受阻。 制药厂不行，就转战医学实验室，经过努力寻找。 终于在上海找到了一家共享实验室，一次费用1.4万元。 
徐伟立马动身前往，签订合同，购买原材料，在实验室专业配药人员的帮助下，徐伟全程参与完成了第一批药物的制作。
“以身试药” 自建实验室 拿着制作的第一批“药”，徐伟回家后不敢直接给儿子用药，先是买了三只小兔子注射，兔子无一例外全部死亡。
徐伟硬着头皮，又买了三只大的兔子注射，谢天谢地，全部安然无事。
摸清楚计量后，徐伟做了每个父亲可能都会做的事，给自己注射！ 注射前，遭到家里人的极力反对，儿子治愈的可能性很低，没必要把自己的命也搭进去。 徐伟的父亲更是跟他大吵一架。 但是看着躺着床上儿子的，想到他还没好好看过这个世界。 从他来到世界上之后，就是在病床上度过的，怎么甘心让他离开。
徐伟下定决心，颤抖着手把药物给自己注射以后，等待着身体反应。 经过几天焦心的等待，没有任何反应！ 徐伟的妻子还是不放心，也让徐伟给自己注射了一针。 成功了，妻子也没事！
我们不知道徐伟和妻子当时注射药物的时候内心的真实想法。 但是可以确定的是，他们夫妻俩勇敢的站在了死神和孩子中间。 为孩子撑起了希望。 要想带走自己的孩子，先把他们带走！ 紧接着，给孩子注射。 等待…… 孩子指标恢复正常，症状较同龄患者大幅减轻！ 
夫妻俩喜极而泣。 之后几次，徐伟如法炮制，往返于家和上海实验室。 渐渐的，徐伟发现承受不了这种方式。 一是成本太高，一次需要2万元。 二是，药物有效期只有56天，往返制作，会出现过期的情况。 
徐伟有了更大胆的想法。 因为自己全程参与制作，原材料也是自己购买，干嘛不在家建一个实验室，更方便的制作药物。 听到徐伟的决定，家里人更是吃惊！ 自己找实验室制作，况且还需要专业人员的帮忙，如果变成自己制作，那谈何容易。 但徐伟却很是坚定，为了儿子，他可以克服种种困难。 他疯狂的学习，在自家露台杂物间购买设备开始搭建实验室。 
徐伟走上这一步，就是想长时间的与死神争夺儿子。 徐伟放弃了曾经的事业。 一心扑在自制组氨酸铜上面。 包括设备的操作，理论的研究，徐伟全部自己研究。 终于，皇天不负有心人！ 在自家实验室，制作出来了组氨酸铜。 之后就是给自己注射，拿自己做实验，成功后给儿子用药。
一切虽然看似顺利，其中的心酸只有徐伟知道。 扛着巨大的精神和经济压力，挽救儿子的决心从未动摇。 儿子的病情稳定下来之后，徐伟又有了新的想法。 “自制药救子”高中学历父亲引关注，基因治疗出现转机 徐伟知道，儿子的病，药物根治不了，徐伟把钻研的方向，转为基因治疗。
基因治疗的难度那可不是合成化合物组氨酸铜可以比的，基因治疗需要将外源健康的基因，导入靶细胞，以修复自身的缺陷。 这个研究的成本可是几亿，十几亿级别的，一般国家实验室才会做基因治疗的研究。 徐伟怎么可能一个人搞定。 天无绝人之路，老百姓为他打开了一扇窗。
正当一筹莫展之际，徐伟的事迹，引起了社会的广泛关注。 大家的第一反应就是假新闻。 但随着各方媒体的深入报道，徐伟的经历，让社会各界深受震撼。 医学断定本来只能活19个月的儿子，靠着父亲徐伟强行续命，这个时候已经两岁多了！ 死神不仅没有带走孩子，还被父亲打了耳光，网友说道。
紧接着，一些基因治疗机构，和医院联系徐伟，表示可以免费给儿子提供基因治疗的尝试。 徐伟毅然答应。 经过紧张的临床实验，徐伟的儿子目前已经完成了一次基因治疗，效果反馈不错。
徐伟表示基因治疗是一个漫长的过程，自己不会放弃学习，目前已经在准备自考本科，之后还会考研究生，在为儿子努力的路上从未停歇。 各界不同的声音和无偿贡献实验室 徐伟自制药的事件，让广大网友感动的同时，也出现很多其他的声音。 “拿自己孩子当小白鼠”，这是很多网友的看法。 更有甚者竟然提议放弃治疗才是对孩子好。
有这样一位父亲，高中文化，儿子不幸患上了罕见病。 在暂时买不到特效药的情况下。 不仅成为了孩子的白月光，甚至跟“死神”肉搏，让儿子的生命得以延续。 百分之一的“罕见病”找上了儿子 本文的主角，31岁的徐伟曾是一位平凡的父亲，高中学历的他，在生活中拼搏了多年。 他做过餐饮，开过网店，家庭条件还算不错。 2019年6月，他的妻子生下了他们的第二个孩子徐灏洋，此时的他家庭圆满幸福，儿女双全，对未来充满了憧憬。
可是上天就是爱捉弄人。 儿子6个月大的时候，夫妻俩发现儿子最基本的翻身，抬头都不太会。 每个孩子发育的速度都有轻微的差异，夫妻俩也是这么想的，然而孩子9个月的时候，情况愈发严重，没有任何好转的迹象。 夫妻俩带着孩子来到云南第一人民医院检查后，才恍然大悟！ 原来儿子患上了百分之一概率的罕见病-Menkes综合症，又称卷发症（病因未明，是一种性连隐性遗传病） 是由于铜元素在肠膜吸收后，从粘膜细胞向血液转动过程障碍，使体内铜酶（如赖氨酸氧化酶、酪氨酸酶等）活性降低，引起机体发育和功能障碍。 最可怕的是这个罕见病平均19个月死亡。 也就是徐伟的儿子按照理论只剩下10个月的寿命，世界上几乎没有完全治愈的案例。 而且这个病在短短的时间内，还会经历轻症到重症的痛苦阶段。 会由刚开始的发育迟缓到最终严重的神经，智力等出现问题。 这道晴天霹雳让原本美满的家庭蒙上了阴影。 徐伟不死心的带着孩子去北京检查，结果和云南的一样，儿子确实患上了这种极为罕见的疾病。 因为病症极为罕见，国内并没有太成熟的治疗方案，只能出现相应症状以后，对症下药，缓解儿子的痛苦。 但是这种治疗无异于缓解痛苦，等待死亡的来临。 这个时候的徐伟，心如刀绞，痛苦万分。 是坐以待毙，眼看着儿子被死神带走。 还是拼死一搏，和死神赛跑，在剩下的十个月内，挽救儿子， 这是徐伟需要面对的选择。
自学制“药”与死神掰手腕 在医院暂时没有有效治疗手段的情况下，徐伟将儿子带回了家。 他选择和死神的抗争。
徐伟查阅了大量的资料，偶然的机会通过一个病友群的分享，得知一种名叫组氨酸铜的化合物可以有效缓解症状。 儿子得的卷发症虽说是基因问题导致的疾病，要想根治只有“编辑基因”一个办法，理论上不存在通过药物治愈的可能，所以针对此病并没有大批量生产出来药物。
而刚刚提到的组氨酸铜严格意义上不算药物，只是一个化合物，可以用来补充机体微量元素。 通过“鸡尾酒”疗法缓解症状，延后死亡的时间，所以只有国外论文讲解了此化合物的机制和制作方法。 之后，一个山东的病友给了徐伟几次组氨酸铜，给儿子用了以后，症状明显改善，但是因为渠道不稳定，加上价格昂贵，有时还只能用过期的。
徐伟萌生了一个大胆的想法，“自己合成”！ 一个高中文化的人，要自己“制药”！ 这让外人看来，犹如天方夜谭，更像是“死马当活马医”。 要知道一个药物的研制，加上药物测试，临床测试，短则几年，长则几十年，而自己的儿子只有不到10个月的时间，制作出来的药能不能用更是未知数。 徐伟的想法也是吓了妻子一大跳。 将生的希望全部寄托在一个没有任何制药化学基础的父亲身上，这跟判了儿子死刑有什么区别。 而徐伟不为所动，发誓要从死神手里面把儿子抢回来，“如果你生了一个孩子，就因为孩子小，还有罕见病，就把孩子扔了，那你成什么了，那还是人么？” 徐伟在事后一次采访中曾这样说过，徐伟是这样想的，也是这样做的。 在儿子北京住院期间，开始疯狂学习国外的那篇组氨酸铜的制作论文。 而全英文的论文遇到的问题就是，看不懂。 徐伟高中文化，本来就不懂英文，更何况是医学专业性很强的论文，徐伟只能通过翻译工具，一个词一个词的去学习论文。
经过一个半月的学习，徐伟已经初步学会了制作组氨酸铜的方法。 接下来的问题就是找制药厂，但是因为患者较少，不值得量产的原因，制药受阻。 制药厂不行，就转战医学实验室，经过努力寻找。 终于在上海找到了一家共享实验室，一次费用1.4万元。 徐伟立马动身前往，签订合同，购买原材料，在实验室专业配药人员的帮助下，徐伟全程参与完成了第一批药物的制作。 “以身试药” 自建实验室 拿着制作的第一批“药”，徐伟回家后不敢直接给儿子用药，先是买了三只小兔子注射，兔子无一例外全部死亡。
徐伟硬着头皮，又买了三只大的兔子注射，谢天谢地，全部安然无事。 摸清楚计量后，徐伟做了每个父亲可能都会做的事，给自己注射！ 注射前，遭到家里人的极力反对，儿子治愈的可能性很低，没必要把自己的命也搭进去。 徐伟的父亲更是跟他大吵一架。 但是看着躺着床上儿子的，想到他还没好好看过这个世界。 从他来到世界上之后，就是在病床上度过的，怎么甘心让他离开。
徐伟下定决心，颤抖着手把药物给自己注射以后，等待着身体反应。 经过几天焦心的等待，没有任何反应！ 徐伟的妻子还是不放心，也让徐伟给自己注射了一针。 成功了，妻子也没事！
我们不知道徐伟和妻子当时注射药物的时候内心的真实想法。 但是可以确定的是，他们夫妻俩勇敢的站在了死神和孩子中间。 为孩子撑起了希望。 要想带走自己的孩子，先把他们带走！ 紧接着，给孩子注射。 等待…… 孩子指标恢复正常，症状较同龄患者大幅减轻！ 夫妻俩喜极而泣。 之后几次，徐伟如法炮制，往返于家和上海实验室。 渐渐的，徐伟发现承受不了这种方式。 一是成本太高，一次需要2万元。 二是，药物有效期只有56天，往返制作，会出现过期的情况。 徐伟有了更大胆的想法。 因为自己全程参与制作，原材料也是自己购买，干嘛不在家建一个实验室，更方便的制作药物。 听到徐伟的决定，家里人更是吃惊！ 自己找实验室制作，况且还需要专业人员的帮忙，如果变成自己制作，那谈何容易。 但徐伟却很是坚定，为了儿子，他可以克服种种困难。 他疯狂的学习，在自家露台杂物间购买设备开始搭建实验室。 徐伟走上这一步，就是想长时间的与死神争夺儿子。 徐伟放弃了曾经的事业。 一心扑在自制组氨酸铜上面。 包括设备的操作，理论的研究，徐伟全部自己研究。 终于，皇天不负有心人！ 在自家实验室，制作出来了组氨酸铜。 之后就是给自己注射，拿自己做实验，成功后给儿子用药。 一切虽然看似顺利，其中的心酸只有徐伟知道。 扛着巨大的精神和经济压力，挽救儿子的决心从未动摇。 儿子的病情稳定下来之后，徐伟又有了新的想法。 “自制药救子”高中学历父亲引关注，基因治疗出现转机 徐伟知道，儿子的病，药物根治不了，徐伟把钻研的方向，转为基因治疗。
基因治疗的难度那可不是合成化合物组氨酸铜可以比的，基因治疗需要将外源健康的基因，导入靶细胞，以修复自身的缺陷。 这个研究的成本可是几亿，十几亿级别的，一般国家实验室才会做基因治疗的研究。 徐伟怎么可能一个人搞定。 天无绝人之路，老百姓为他打开了一扇窗。
正当一筹莫展之际，徐伟的事迹，引起了社会的广泛关注。 大家的第一反应就是假新闻。 但随着各方媒体的深入报道，徐伟的经历，让社会各界深受震撼。 医学断定本来只能活19个月的儿子，靠着父亲徐伟强行续命，这个时候已经两岁多了！ 死神不仅没有带走孩子，还被父亲打了耳光，网友说道。 紧接着，一些基因治疗机构，和医院联系徐伟，表示可以免费给儿子提供基因治疗的尝试。 徐伟毅然答应。 经过紧张的临床实验，徐伟的儿子目前已经完成了一次基因治疗，效果反馈不错。
徐伟表示基因治疗是一个漫长的过程，自己不会放弃学习，目前已经在准备自考本科，之后还会考研究生，在为儿子努力的路上从未停歇。 各界不同的声音和无偿贡献实验室 徐伟自制药的事件，让广大网友感动的同时，也出现很多其他的声音。 “拿自己孩子当小白鼠”，这是很多网友的看法。 更有甚者竟然提议放弃治疗才是对孩子好。